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RESUMEN La enfermedad de Alzheimer (EA) es una de las demencias más comunes y afecta al 8% de la población mayor de 65 años y al 30% de la población mayor de 80 años en los países con una alta expectativa de vida. Esta enfermedad es devastadora tanto por el deterioro progresivo de la persona que la presenta como por el impacto que produce en la familia, en la que habitualmente la responsabilidad de ser el “cuidador principal” recae sobre uno de sus integrantes. Objetivo: conocer la experiencia de ser cuidador principal de un familiar con EA y sus necesidades de cuidado. Metodología: se utilizó un diseño cualitativo fenomenológico. Resultados: se entrevistaron 8 cuidadores familiares de personas con EA. La vivencia de los cuidadores se develó en seis categorías comprensivas interrelacionadas entre sí: Inicio de los síntomas y búsqueda de un diagnóstico; Impacto de la enfermedad; Adaptación; Perfil del cuidador; Necesidad de no perder la esencia de la persona y Devolviendo la esperanza. Conclusión: Las categorías comprensivas dan cuenta de un proceso que viven los cuidadores desde el inicio de los síntomas hasta la adopción de su rol como cuidador. Este conocimiento podría aportar información para generar programas de atención innovadores que permitan acompañar a los cuidadores y su familia en el proceso de cuidados que requieren las personas con EA, para de esa manera contribuir a mejorar su calidad de vida, la de su familia y la del familiar a su cuidado.
ABSTRACT Alzheimer’s disease (AD) is one of the most common dementias and affects 8% of the population over 65 years and 30% of the population over 80 years, in countries with a high life expectancy. This disease is devastating because of the progressive deterioration of the person who presents it and the impact it has on the family, in which the responsibility of being the “primary caregiver” usually falls to one of its members. Objective: To know the experience of being a primary caregiver of a family member with AD and their care needs. Methodology: A phenomenological qualitative design was used. Results: 8 family caregivers of people with AD were interviewed. The caregivers’ experience was revealed in six interrelated comprehensive categories: Start of symptoms and search for a diagnosis; Impact of disease; Adaptation; Caregiver profile; Need to not lose the essence of the person and giving back hope. Conclusion: Comprehensive categories account for a process that carers live from the onset of symptoms to the adoption of their role as caregiver. This knowledge could provide information to generate innovative care programs to accompany caregivers and their families in the care process required by people with AD, in order to contribute to improve their quality of life, their family´s and to the person to his/her care.
