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Introducción: La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa con pérdida de la función de las motoneuronas y deterioro progresivo. Tiene un pronóstico de supervivencia de entre 2 y 5 años, y prevalece más en hombres mayores de 60 años. Puede aparecer como ELA bulbar o espinal, y no cuenta con un tratamiento específico para su curación. Las consecuencias de esta enfermedad provocan un extenso deterioro que los pacientes y sus familias tienen que asumir. Los sentimientos que provoca esta enfermedad y el proceso de adaptación, dependerán de diversos factores. Es importante conocer sus necesidades y sentimientos, para poder realizar una atención sanitaria y social de calidad.
Objetivo: Analizar cómo los factores económicos, sociales, familiares, de atención sanitaria o de personalidad, influyen en la vivencia de los pacientes que padecen ELA.
Metodología: Se diseñó un estudio observacional fenomenológico con metodología cualitativa. La población estudiada fueron pacientes enfermos de ELA. Para la actualización del tema se realizó una búsqueda bibliográfica en las principales bases de datos, y los datos del estudio fueron recogidos mediante la técnica de las “entrevistas semiestructuradas”. Se extrajeron los temas y subtemas principales para el análisis de la información.
Resultados: La investigación fue orientada hacia el impacto emocional que genera la enfermedad, y cómo influían los aspectos económicos, social, y la red de apoyo en los pacientes, así como sus opiniones sobre la calidad de la atención sanitaria y la forma de afrontar la etapa final de la enfermedad.
Conclusiones: La falta de recursos económicos, sociales y sanitarios, influyen notablemente en la manera de hacer frente a la enfermedad. Los sentimientos de cada paciente deben ser tenidos en cuenta para brindar un cuidado de calidad.
Introduction: Amyotrophic Lateral Sclerosis is a neurodegenerative disease with loss of motor neuron function and progressive deterioration. It has a survival prognosis of between 2 and 5 years, and is more prevalent in men over 60 years. It may appear as bulbar or spinal ALS, and does not have a specific treatment for healing. The consequences of this disease cause extensive deterioration that patients and their families have to bear. The feelings caused by this disease and the process of adaptation will depend on various factors. It is important to know their needs and feelings, in order to provide quality health and social care.
Objective: Analyze how economic, social, family, health care, or personality factors influence the experience of ALS patients.
Methodology: A phenomenological observational study with qualitative methodology was designed. The population studied were patients with ALS. To update the topic, a bibliographic search was carried out in the main databases, and the data from the study were collected using the technique of «semi-structured interviews». The main themes and sub-themes for information analysis were extracted.
Results: The research was oriented towards the emotional impact that the disease generates, and how the economic, social, and support network influenced patients, as well as their views on the quality of health care and how to deal with the final stage of the disease.
Conclusions: Lack of economic, social and health resources have a significant impact on how to deal with the disease. The feelings of each patient should be taken into account to provide quality care.
