Resumen de La vivencia del síndrome de West: cuando la vida se transforma

Noelia Lanau Soler, María Francisca Jiménez Herrera

• español

  Objetivo: Conocer el Síndrome de West, como afecta a los niños y cuáles son las vivencias de sus cuidadores.

  Metodología: Investigación cualitativa basada en el estudio de un caso por medio de una entrevista en profundidad. Fue trascrita literalmente y, posteriormente, analizada y categorizada.

  Resultados principales: Aspectos relacionados con la enfermedad y los sentimientos que esta situación genera en la madre; las necesidades que tienen los padres debido a la situación; y aspectos relacionados con los profesionales y sus intervenciones profesionales.

  Conclusión principal: Una atención personalizada e integral tanto al niño como a sus cuidadores ayuda a construir un cuidado humanizado frente a estas situaciones.

• English

  Objective: To know West's syndrome, how it affects children and what are the experiences of caregivers.

  Methods: Qualitative research based on a case study using interview. Was literally transcribed and subsequently analyzed and categorized.

  Results: Disease related aspects and feelings that this situation creates to the mother, needs of parents because of the situation, and issues related to the professionals.

  Conclusions: A personalized and comprehensive care for the children and their careers could help to build a humanized care in these situations.