La vivencia del síndrome de West: cuando la vida se transforma

• Noelia Lanau Soler ^[1] ; María Francisca Jiménez Herrera ^[1]
  1. [1] Universitat Rovira i Virgili

     Universitat Rovira i Virgili

     Tarragona, España

     
• Localización: Ética de los cuidados: Humanización en salud, ISSN-e 1988-7973, Vol. 6, Nº. 11, 2013
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • The experience of West syndrome: When life is transformed
• Texto completo no disponible (Saber más ...)
• Resumen
  • español

    Objetivo: Conocer el Síndrome de West, como afecta a los niños y cuáles son las vivencias de sus cuidadores.

    Metodología: Investigación cualitativa basada en el estudio de un caso por medio de una entrevista en profundidad. Fue trascrita literalmente y, posteriormente, analizada y categorizada.

    Resultados principales: Aspectos relacionados con la enfermedad y los sentimientos que esta situación genera en la madre; las necesidades que tienen los padres debido a la situación; y aspectos relacionados con los profesionales y sus intervenciones profesionales.

    Conclusión principal: Una atención personalizada e integral tanto al niño como a sus cuidadores ayuda a construir un cuidado humanizado frente a estas situaciones.

  • English

    Objective: To know West's syndrome, how it affects children and what are the experiences of caregivers.

    Methods: Qualitative research based on a case study using interview. Was literally transcribed and subsequently analyzed and categorized.

    Results: Disease related aspects and feelings that this situation creates to the mother, needs of parents because of the situation, and issues related to the professionals.

    Conclusions: A personalized and comprehensive care for the children and their careers could help to build a humanized care in these situations.

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