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Zaragoza, España
Antecedentes: La enfermedad celíaca es un trastorno autoinmune crónico, caracterizado por una intolerancia permanente al gluten, con una prevalencia del 1%, y para la que el único tratamiento hasta la fecha consiste en seguir una dieta estricta libre de gluten de por vida. La falta de adherencia a este tratamiento está relacionada con problemas de salud graves, mientras que el cumplimiento conduce a la normalización. Recientemente, la auto-eficacia se ha asociado con comportamientos de autogestión de las enfermedades crónicas y el estado de salud en muchos campos.
Objetivos: Diseñar y validar una escala para medir la auto-eficacia en la adherencia a una dieta libre de gluten en los diferentes ámbitos a los que se enfrentan todos los días los pacientes con enfermedad celíaca.
Material y Métodos: Para el proceso de validación, el equipo de investigación reclutará a 500 personas diagnosticadas de enfermedad celíaca, de más de 12 años de edad, a partir de los servicios de atención primaria y las asociaciones de pacientes. Se diseñará una escala para explorar la autoeficacia específica en la adherencia a una dieta sin gluten en las siguientes áreas: compras, comer fuera de casa, comer en casa con otros, viajar y comer en el trabajo o en el colegio. Se llevará a acabo un panel de expertos para asegurar la calidad de los ítems y la utilidad de la escala. Se realizarán los estudios piloto que sean necesarios para su mejora y se analizará su validez de constructo mediante un análisis factorial exploratorio mientras que la validez concurrente será medida mediante su correlación con la adaptación española del General Self Efficacy Scale de Baessler y Schwarzer. La fiabilidad del instrumento, así como de cada uno de los factores, será determinada utilizando el coeficiente alfa de Cronbach de consistencia interna. Dos semanas más tarde, la escala será administrada a, al menos, un tercio de la muestra para obtener una fiabilidad test-retest y para permitir un análisis factorial confirmatorio.
Resultados: Se espera diseñar, construir y validar un cuestionario que permita producir dos tipos de medidas: una valoración especifica la auto-eficacia percibida en el manejo de la enfermedad celíaca, y una valoración de la auto-eficacia para cada una de las áreas clave identificadas. Esta investigación proporcionará la primera escala para evaluar la autoeficacia específica para la adherencia a la dieta sin gluten de importante utilidad en entornos tanto clínicos como de investigación. Se prevé que su valor predictivo sea superior a medidas generales de la expectativa de autoeficacia.
Conclusiones: Este cuestionario será el primero capaz de determinar los niveles de auto-eficacia en la adherencia a la dieta libre de gluten y ayudará en el diseño de intervenciones de auto-cuidado para pacientes celíacos.
Background: Celiac disease is a chronic autoimmune disorder consisting of a permanent intolerance for gluten, with a prevalence of 1%, for which the only treatment to date is to follow a strict gluten free diet for life. Lack of adherence to this treatment is related to severe health problems while compliance leads to normalization. Recently, self-efficacy has been associated with self-management behaviors in chronic disease and health status in many fields.
Aims: To construct and validate a self-administered scale to measure self-efficacy in adherence to gluten free diet in the different areas a patient with celiac disease must face everyday.
Material and Methods: For the validation phase, the research team aims to recruit 500 celiac individuals over 12 years of age from primary care services and patient associations.
The scale will be designed to explore specific self efficacy to adhere to a gluten free diet in the following areas: purchases, eating out, eating at home with others, travelling and at work or school. An expert panel will be conducted to assure quality of the items and utility of the scale. The preliminary form will be tested in as many pilot studies as necessary. An exploratory factor analysis will be applied to study construct validity while concurrent validity will be measured with the correlation coefficient between the new instrument and the Baessler and Schwarzer General Self Efficacy Scale. The reliability of the instrument as well as that of each of the factors extracted from the prior analysis will be analyzed using Cronbach’s alpha internal consistency coefficient. Two weeks later, the scale will be administered to, at least, one third of the sample as a retest in the validation process and to allow for confirmatory factor analysis.
Results: This research will design, develop and validate a questionnaire for two types of measures: A score for Self-Efficacy for the management of celiac disease, and a score of self-efficacy for each of the identified key areas. This research will result in the first scale to assess specific self efficacy while following a strict gluten free diet and will allow further research in the role that this expectation may play in patient ́s adherence to the unique treatment developed to date and it may be useful in both clinical and research settings. The new scale will be easy to apply and it is expected to have a higher predictive value than instruments assessing general self-efficacy.
Conclusions: This questionnaire will be the first of its kind to determine levels of self-efficacy for adherence to gluten free diet and will help to the design of self-management interventions for celiac patients.
