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, Ernesto Cortés Castell (secret.) , María José López Montesinos (voc.) Introducción La prevalencia de la escoliosis idiopática adolescente (EIA) se aproxima al 2% de la población, con una frecuencia cinco veces mayor en niñas que en niños (38). La EIA afecta a pacientes sanos en la pubertad. El diagnóstico se realiza por exclusión y se hace únicamente cuando se descartan otras causas de escoliosis como malformaciones vertebrales, enfermedades neuromusculares y síndromes (9). Se trata de una deformidad corporal que aparece en un momento vital donde se suceden importantes cambios que van a condicionar el modo de vida de las adolescentes.
La historia natural de la escoliosis es variable y depende de la etiopatología y del tipo de curva. La escoliosis idiopática puede progresar hasta ser dolorosa, limita la función física o movilidad y afecta negativamente la autoimagen mental o función psicológica, y la salud, ocasionando en consecuencia problemas para el desarrollo de la amistad y la capacidad para adaptarse socialmente (7,10,39). Los estudios que se utilizan para la valoración de estas dimensiones son, mayoritariamente, de tipo cuantitativo. Se utilizan cuestionarios simples que ponen de manifiesto la reducción de la calidad de vida de los pacientes afectados de escoliosis idiopática y que están específicamente relacionados con la depresión, el dolor de espalda, la capacidad física limitada y una negativa autopercepción corporal (36). Con la utilización de estos cuestionarios se intenta medir y cuantificar la percepción de la deformidad corporal que tienen las mujeres afectas de EIA, pero las percepciones son algo subjetivo y muy personal, y se han encontrado pocos estudios de metodología cualitativa que especifican de forma más clara cómo se ven a sí mismas estas jóvenes, estudios que intentan la aproximación a la realidad vivida por estas jóvenes La situación de la EIA requiere del análisis de términos como belleza, cuerpo e imagen corporal, y al mismo tiempo de la observación de la interrelación existente entre estos términos en nuestra sociedad actual. Su definición e influencia llega a condicionar la base de nuestra cultura, donde las intervenciones quirúrgicas son el medio para conseguir una belleza estereotipada, un cuerpo casi perfecto y una imagen corporal “aceptable” y eternamente joven para la sociedad en la que vivimos, asegurándonos un “éxito personal” con la simple imagen, y favoreciendo de esta manera la integración social en el grupo. Si se centra la visión en los tratamientos quirúrgicos, tratamiento cruento de las escoliosis, se pueden observar unos términos nuevos que pueden asociarse y relacionarse con los anteriores: autopercepción de la imagen corporal, culto al cuerpo e influencia social. Todos estos términos se interrelacionan y ocasionan en el paciente joven diagnosticado de escoliosis la decisión final de la intervención quirúrgica independientemente de si su situación de salud anterior a la intervención supone o no un peligro para su vida o bien una progresión de su enfermedad, aspecto este último que supone un conflicto ético, pues no es demostrable dicha progresión debido a los pocos estudios publicados y al desconocimiento de la etiología de la patología escoliótica(40).
La EIA afecta a la configuración del cuerpo y es una condición que tendrá un impacto sobre el adolescente durante varios años, tiene el potencial de afectar adversamente el estilo de vida y el comportamiento. La misma condición puede precipitar los problemas sociales, con tratamiento ortésico, pues este tipo de tratamiento también afecta la imagen corporal, incluyendo las interacciones con los demás, y en consecuencia, la calidad de vida, pudiendo ser una experiencia estresante para los pacientes. Así, la desfiguración o deformidad puede promover una imagen negativa de uno mismo, pudiéndose experimentar como consecuencia una dificultad para la interacción social debido a las posibles reacciones adversas de los demás como resultado de la visibilidad de su condición, esto afecta a la calidad de vida pues en el caso de estas jóvenes puede relacionarse más con los mecanismos de adaptación psicosocial de la deformidad física y sus consecuencias que con la sintomatología propia de la deformidad(13,41).
Cada etapa en el desarrollo del ser humano provee de distintas herramientas y habilidades, de diversa temática, preocupaciones y necesidades; y son estas diferencias las que influirán en la forma como los niños, adolescentes o adultos reaccionen a la superación de un problema de salud como la escoliosis e incluso al proceso de hospitalización que comporta la intervención quirúrgica como tratamiento electivo (42). En este sentido, el estado de ánimo puede tener un efecto importante en el nivel de angustia que se puede experimentar antes y después de la cirugía, y ello puede incluso afectar el ritmo de la recuperación (14).Es destacable comentar que toda situación de enfermedad se acompaña de un proceso de ajuste en la vida de la persona y su familia, que implica, en mayor o menor medida, un proceso de duelo por la pérdida de la salud y de las expectativas que ésta había generado. Así mismo, la hospitalización tiene un significado de amenaza vital, vivido con una mayor intensidad ante procesos graves, cirugías, unidades especiales y ante enfermedades crónicas de mal pronóstico (42).
Así, el grado de madurez de la persona y la capacidad de adaptación al problema de la deformidad escoliótica junto con el estado de ánimo, son variables que condicionan el proceso del tratamiento de la deformidad. En el caso del tratamiento quirúrgico estos aspectos favorecen o retrasan la fase de recuperación postquirúrgica traduciéndose en sintomatología como el dolor, el miedo y la ansiedad. El aumento del conocimiento de aspectos en la percepción de la deformidad escoliótica va a favorecer la adaptación individualizada de un mejor plan de cuidados en función de las necesidades que los profesionales puedan detectar en este tipo de pacientes.
Desarrollo teórico El paradigma sustantivista representa una reacción contra la rigidez del positivismo respecto a ciertos tipos de problemas sociales. En lugar de explicar las relaciones causales por medio de “hechos objetivos” y análisis estadísticos, utiliza un proceso interpretativo más personal en orden a “comprender la realidad” (105). Se trata de un paradigma cuya teoría reflexiona sobre la práctica intentando comprender los fenómenos desde el punto de vista del protagonista y profundiza de forma integradora en los elementos subjetivos que componen el problema que se desea tratar. Aspectos como la intuición, las emociones, los sentimientos, las creencias o los valores, explican aspectos del comportamiento humano cuyo análisis escapa a los métodos propios de la investigación cuantitativa (106).
El método fenomenológico busca descubrir los significados de los fenómenos experimentados por individuos a través del análisis de sus descripciones, su principal enfoque se centra en la atención en la experiencia vivida de una persona y obtiene similitudes y significados compartidos. La hermenéutica asume que los humanos experimentan el mundo a través del lenguaje y este lenguaje nos proporciona la comprensión y el conocimiento de las personas (108). Este paradigma hermenéutico nos presenta unos profesionales que actúan como facilitadores-cooperadores con el sujeto (paciente) respecto a la optimización de su proceso salud-enfermedad. La naturaleza del conocimiento respecto del proceso salud enfermedad no es objetivo, sino subjetivo y la acción de enfermería se desarrolla en un clima de interacción y constante intersubjetividad, teniendo en cuenta la realidad específica del paciente (109). Tal como señala Gerrish, la investigación fenomenológica comienza con la recopilación de ejemplos de las experiencias cotidianas para describirlas y reflexionar sobre ellas. Husserl denominó a estas situaciones rutinarias el “mundo cotidiano”, mientras que otros fenomenólogos han utilizado el término “experiencia vivida”. Así, experiencias vividas como “tener un bebé” o la “experiencia del dolor de espalda” o “la visualización del cuerpo deformado”, en el caso de la escoliosis, se escogen como fenómenos para describir y estudiar en profundidad. El propósito de centrarse en los así denominados fenómenos experimentales es: encontrar perspectivas que se puedan aplicar de un modo general más allá de los casos estudiados para resaltar lo que pudiéramos tener en común como seres humanos (107).
Para esta investigación se utilizará el paradigma interpretativo o hermenéutico, se considera que es el apropiado para el estudio de fenómenos de carácter social, ya que trata de comprender la realidad circundante en su carácter específico y focaliza su atención en la descripción de lo individual, lo distintivo, la existencia de realidades múltiples, lo particular del hecho que se estudia, sin la pretensión primaria de establecer regularidades, ni el establecimiento de generalizaciones o leyes universales(104).
Se va a estudiar a mujeres jóvenes y adolescentes diagnosticadas de escoliosis idiopática, interesa centrar la atención en sus percepciones, emociones y sentimientos, interesa describir cómo perciben su deformidad, qué tipo de adaptación han hecho en su vida cotidiana fruto de su deformidad raquídea, cómo viven en el día a día con esa deformidad, cómo ven su cuerpo, cómo se ven a sí mismas, quienes son las personas en las que se apoyan durante los momentos en que se sienten mal…, en definitiva, cómo expresan sus sentimientos, vivencias y emociones respecto a lo que padecen. Es interesante también, observar qué solución ven a su problema y cómo han tomado la decisión que han tomado en el caso de las jóvenes que se han decidido por un tratamiento conservador o bien por un tratamiento cruento, cómo se perciben después de la toma de esa decisión y cómo ven sus expectativas de futuro. Este tipo de paradigma, el hermenéutico, va a permitir una mayor y mejor comprensión del mundo de estas jóvenes, de su punto de vista, sus experiencias y procesos de una forma individual. Se van a poder observar las diferentes percepciones y formas de ver o entender un problema común a todas las entrevistadas. El paradigma interpretativo permitirá capturar el fenómeno de la escoliosis idiopática y de la deformidad raquídea que le acompaña de una manera holística y facilitará comprenderlo en su contexto. La flexibilidad metodológica se convertirá en un instrumento de reflexión y de conocimiento de la práctica, cuyo objetivo será optimizarla mediante la comprensión y la interpretación de los datos recogidos durante la entrevista y a través de herramientas comunicativas, esto permitirá la elaboración de teorías válidas para el componente pedagógico y social implícito en toda acción de enfermería (109).
Se sabe que la presencia del investigador puede distorsionar el desarrollo del suceso estudiado y que su implicación en la interpretación y análisis de los datos supone formar parte de esos datos. Se ha tenido en cuenta los valores que influyen en el análisis del problema y se ha tomado como marco de referencia las vivencias y experiencias de las participantes considerando el objeto de estudio como un todo (perspectiva holística) integrado por sujetos que se mueven libremente en su escenario habitual (las dependencias hospitalarias) (106).
Conclusión Cuando la detección de la escoliosis ocurre durante la niñez, la deformidad se integra en la vida como una vivencia más, en cambio si el diagnóstico ocurrió en la época adolescente, el impacto de la deformidad corporal supone vivencias negativas que se identifican como un “problema”. La deformidad corporal es el síntoma definitorio de la escoliosis idiopática y el motivo inicial de consulta médica. Es un síntoma compartido por todas las pacientes. Algunas de estas pacientes refieren el dolor como síntoma asociado a su deformidad, en ellas el dolor resulta incapacitante y se suma al problema de la deformidad. Otras pacientes niegan la percepción del dolor asociado a su curvatura y únicamente hablan de la escoliosis refiriéndose exclusivamente a su deformidad corporal.
El descubrimiento de la escoliosis se puede producir de dos formas: de forma casual y externa al individuo que la padece y también mediante la autoexploración. En el primer caso la observación de la deformidad se produce por otra persona que no es la afectada pero suele ser un familiar directo como los progenitores. En estos casos la deformidad queda fuera del campo de visión de las afectadas y no suele influir en la calidad de vida. Cuando el descubrimiento lo realiza la persona que lo padece, se inicia un estudio minucioso del cuerpo que somete al individuo a un control constante de cada centímetro de su cuerpo, obligándole a ocultar la visión de su deformidad al ojo ajeno y al suyo propio.
La estética corporal es la mayor preocupación de estas jóvenes. La fácil visualización de la deformidad ocasiona que ésta sea un recuerdo constante que puede producir alteraciones en los estados de ánimo. La visión corporal puede convertirse en una obsesión que transforma la percepción real del cuerpo en la visualización mental de un aumento de la deformidad existente. La deformidad se vive como algo que está mal y no se acepta, se describe como una “sensación rara del cuerpo”. Las pacientes se sienten “horribles” y necesitan corregir su aspecto para sentirse mejor. La expresión verbal de los sentimientos y de cómo se ven a sí mismas señalan en algunos casos déficits psicológicos con expresiones como: “me he caído moralmente”, “he estado muy hundida”,… Tristeza, preocupación, miedo, amargura, complejo y rabia son sentimientos y emociones expresadas relacionándolas directamente con una vivencia “horrible” de su percepción corporal.
Existen diferencias entre varones y mujeres a la hora de expresar sus sentimientos. En el caso de los varones la expresión de los sentimientos es más comedida, expresan el término “vergüenza” pero no explican los sentimientos que se asocian a este término en relación con los demás. En el caso de las mujeres, son capaces de expresar estados de tristeza profunda con el llanto y estados de ansiedad con hipidos, todo ello revela un estrés mantenido que hace incontrolables estas emociones, escapando al control consciente y haciendo que afloren cuando se pregunta por su vivencia/experiencia con la deformidad corporal. Las diferencias emocionales también se manifiestan en la percepción de la autoimagen corporal relacionadas. Ellas revelan el disgusto de sentirse atrapadas en un cuerpo deforme que las excluye del éxito y las obliga a relacionarse menos. Ellos se adaptan mejor a su entorno y parecen aceptar mejor su deformidad, siguen interaccionando socialmente y no manifiestan reducciones o límites sociales. Los varones tienen un concepto de autoimagen y apariencia mejor comparado con las mujeres escolióticas. Ellas están más afectadas mentalmente.
La escoliosis se vive como una pérdida de expectativas futuras. El duelo por la deformidad obliga a algunas pacientes a establecer una ley del silencio con la que se niegan a hablar de su escoliosis y de todas las vivencias relacionadas con ella. El soporte emocional de estas pacientes está en su entorno más inmediato, la madre, las hermanas y las amigas. Ellas se convierten en las cuidadoras y confidentes principales, en las conductoras del estrés doloroso que supone la deformidad escoliótica. En el caso de los varones también se cumplen las figuras de referencia pero se especifica que son mayormente instrumentos de apoyo en la toma de decisiones como las quirúrgicas.
Para entender y conocer qué ocurre con su deformidad las pacientes escolióticas buscan información y comparten experiencias con otras jóvenes que padecen el mismo problema. Su finalidad es dar solución a ese problema. Se interesan por los posibles tratamientos, preguntan para superar el miedo a lo desconocido, miedo al futuro, al dolor y a su deformidad. Intentan reafirmarse con pensamientos positivos y son capaces de verbalizar la idea de que su juventud les protege de cualquier problema cuando se refieren al tratamiento corrector invasivo. No expresan ningún efecto adverso como el riesgo de lesión medular o la pérdida de movilidad vertebral, entre otros, y reiteran que su edad les protege y aquello que anhelan, supondrá la rectificación de su deformidad y en consecuencia un cambio estético importante.
La solución a la deformidad es la ocultación mediante la ropa o bien la corrección quirúrgica. En el caso de la corrección con corsé la tendencia de los jóvenes y las jóvenes es también la ocultación del corsé mediante ropas anchas. Cuando se ha corregido la deformidad expresan su satisfacción diciendo que les gusta lo que ven, se “ven bien” y tienen “más ganas de vivir”. No expresan preocupación alguna por su nueva situación, se sienten contentas y satisfechas. Ocurre lo mismo con el sexo masculino.
