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, Eugenia Gil García (dir. tes.) , María Dolores Guerra Martín (secret.) , Manuel Ortega Calvo (voc.) , Carmen Meneses Falcón (voc.) , Joaquín Salvador Lima Rodríguez (voc.) Los cambios sociales y sanitarios, como la prolongación de las expectativas de vida, el desarrollo y aplicación de nuevas tecnologías, el cambio en el rol de la persona cuidadora, la posibilidad de atención domiciliaria hasta después de la muerte mediante la atención al duelo, ente otros, nos imbuyen en una situación de final de vida prolongada, que precisa soporte familiar y profesional. En este escenario, se hace necesaria la comunicación entre los actores participantes, que son las personas enfermas como protagonistas y sus familias junto con los profesionales sanitarios.
Sin embargo, aparecen algunos obstáculos naturales para el rechazo de la muerte en la sociedad, como son las creencias y valores de los pacientes y sus familias y las dificultades para adaptar la práctica y el abordaje en el domicilio de los profesionales. Esto facilita el pacto o la conspiración de silencio, definido como: "el acuerdo implícito o explícito entre familiares y profesionales sanitarios para ocultar la verdad al paciente sobre el estado de su propio proceso de enfermedad". Situación, a priori, poco beneficiosa y que dificulta la atención al final de la vida y el afrontamiento de la muerte.
Para conocer a fondo este problema es preciso tener la visión de todas las personas que intervienen en el mismo: pacientes, personas cuidadoras y profesionales sanitarios. Las familias, a veces, facilitan este ocultamiento. Los profesionales sanitarios de medicina y enfermería, en ocasiones, comparten esta opinión, y proporcionan una información falseada. Esto provoca un bloqueo en la comunicación, especialmente con la persona en situación terminal, que tiene como resultado que a veces no pueda morir según sus preferencias y realizar sus últimos deseos. En este contexto se vulnera el principio ético de autonomía del paciente, cercenando la posibilidad de participar en la decisión sobre su proceso de enfermedad.
Como objetivo general nos planteamos conocer los discursos de los profesionales sanitarios en torno al pacto de silencio con pacientes en situación terminal y sus familias.
Y para ello lo desglosamos en los objetivos específicos:
1. Conocer el origen del pacto de silencio y los elementos que lo favorecen y dificultan, como son el proceder de los profesionales, pacientes y familia ante el proceso de comunicación; y la influencia del marco normativo ético y legal al final de la vida.
2. Conocer las consecuencias del pacto de silencio respecto a la participación del paciente en la toma de decisiones, la existencia del ensañamiento terapéutico y el afrontamiento de la muerte.
3. Describir las preferencias de los profesionales sanitarios ante su propia muerte.
La metodología que utilizamos fue la cualitativa, con enfoque fenomenológico hermenéutico. La población de estudio fueron los profesionales sanitarios implicados en la atención a personas en situación terminal: Médicas/os y enfermeras/os de Hospital, Atención Primaria, Dispositivos de Cuidados Críticos y Urgencias y de los Recursos Avanzados de Cuidados Paliativos. La muestra la conformaron 31 participantes hasta que alcanzamos la saturación de los discursos.
La técnica que utilizamos fue la entrevista semiestructurada audiograbadas, que nos facilitó explorar las dimensiones del estudio: comunicación inicial sobre diagnóstico, pronostico y situación de últimos días, opinión sobre el pacto de silencio, consecuencias del pacto de silencio, el afrontamiento de la muerte en este contexto, participación del paciente en la toma de decisiones y escenario de la propia muerte. Realizamos análisis interpretativo de contenido.
Todos los participantes cumplimentaron el consentimiento informado escrito. El proyecto fue aprobado por Comité de Ética Asistencial de Sevilla.
La población de estudio que contemplamos fueron los profesionales sanitarios implicados en la atención a personas en situación terminal: Médicas/os y enfermeras/os de Hospital, Atención Primaria, Dispositivos de Cuidados Críticos y Urgencias y de los Recursos Avanzados de Cuidados Paliativos. La muestra hasta alcanzar la saturación de los discursos fue de 31 personas participantes.
Todos los participantes cumplimentaron el consentimiento informado escrito. El proyecto fue aprobado por Comité de Ética Asistencial de Sevilla.
Como resultados encontramos en el origen del pacto de silencio que en la comunicación del diagnóstico y pronóstico no hay un referente que lidere el proceso. Se trasmite con lenguaje poco claro y comprensible, el paciente no suele hacer preguntas, al contrario que la familia, a la que siempre se mantiene informada y que solicita a veces que se le oculte la verdad, a lo que algunos profesionales acceden. Los profesionales consideran que el pacto de silencio es perjudicial para el paciente, excepto casos determinados, como son las personas mayores. Los profesionales de enfermería se reconocen como muy cercanos a los pacientes pero no sienten la obligación de participar en el proceso de comunicación. Los profesionales de urgencias creen que ellos solo intervienen para control de síntomas y no deben interponerse en la comunicación entre el paciente y el profesional de medicina responsable de su proceso de enfermedad. La coordinación entre los ámbitos de atención primaria y hospitalaria es escasa, sólo aparece entre los profesionales de cuidados paliativos y atención primaria. El marco normativo ético y legal es poco conocido por los profesionales. Se aprecia actitud paternalista de los profesionales de medicina en la relación sanitaria ante la sumisión de los pacientes. Muchos confunden términos frecuentes en la asistencia sanitaria al final de la vida, como autonomía con intimidad, sedación paliativa con eutanasia.
Como consecuencias encontramos que este bloqueo de la comunicación produce afectación psicosocial, aislamiento social, imposibilidad de resolver asuntos pendientes, de despedida y otras necesidades espirituales. También se le imposibilita al paciente a participar en la toma de decisiones sanitarias, no puede rechazar el tratamiento y en ocasiones puede abocar en ensañamiento terapéutico por aplicación de técnicas diagnósticas o tratamientos que son fútiles. El afrontamiento de la muerte se produce sin posibilidad de prestarle apoyo porque no la tiene en su horizonte.
En cuanto a las preferencias de los profesionales sanitarios sobre su propia muerte la mayoría refieren que quieren conocer la verdad, participar en la toma de decisiones sobre su proceso de enfermedad y elección de cómo y dónde morir. También la mayoría solicitarían la aplicación de la eutanasia.
Discusión. Los resultados encontrados en nuestro estudio son coincidentes en su mayoría con los encontrados en otros estudios en cuanto a la comunicación con el paciente en situación terminal, con la familia, actitud de los profesionales respecto al mantenimiento del pacto de silencio, la limitación del esfuerzo terapéutico, la dificultad de hacer partícipe al paciente en la toma de decisiones de su proceso de enfermedad y aplicación de la eutanasia. Difieren de la percepción de cómo se muere en nuestro entorno, pero se sigue considerando la muerte como un tema tabú y apartado de la realidad de la vida.
Con esta situación se hace necesario establecer estrategias para facilitar el buen morir que sean conocidas y practicadas por todos los profesionales sanitarios que atienden a las personas al final de la vida.
