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Ana Bernat Noguera, Ainhoa Iscar Orts, Ana Mascaró García, Xènia Chela Álvarez, Trinidad Planas Juan
Introducción: la drepanocitosis o enfermedad de células falciformes es una enfermedad genética que afecta mayoritariamente a población de origen africano. Requiere ingresos largos y repetidos, afectando a la calidad de vida. Si la situación socioeconómica es vulnerable, el efecto de la enfermedad en su vida se agrava. Este estudio pretende conocer las preocupaciones, creencias y necesidades de las familias de los menores afectados de drepanocitosis, los conocimientos previos sobre la enfermedad, las repercusiones psicosociales, la satisfacción con la asistencia sanitaria y el posible estigma que rodea esta enfermedad.
Material y métodos: estudio cualitativo mediante entrevistas a familiares de los afectados.
Resultados: se realizaron 20 entrevistas. Se exploró la relación de las familias con la enfermedad, el entorno sociofamiliar, las preocupaciones, emociones y estrategias de afrontamiento, los recursos deseados y no deseados y la satisfacción con la atención recibida. Al analizarlas, destacó el impacto del diagnóstico, un buen conocimiento de los síntomas y tratamiento, y diferencias en el conocimiento de las causas de la enfermedad. El rol de cuidador está ligado al género femenino. La organización familiar y laboral es causa frecuente de estrés. Se detectan preocupaciones por la enfermedad y el día a día, emociones y sentimientos negativos y positivos, así como diferentes estrategias de afrontamiento. Expresan recursos deseados como ayudas por hijo/a enfermo/a. Valoran positivamente la atención sanitaria recibida.
Conclusiones: las entrevistas en profundidad con las familias de las personas afectadas ayudan a conocer mejor su realidad y sus necesidades, mejorando así la atención a los menores con drepanocitosis.
