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RESUMEN Introducción: Los niños con trastorno del espectro autista pueden tener una incapacidad para toda la vida. Los padres cumplen el papel más importante desde del diagnóstico y a través de la vida del niño para garantizar la adecuada evolución. Objetivo: Caracterizar el estado actual de la calidad de vida en cuidadores primarios de niños con trastorno del espectro autista para la atención de Enfermería. Métodos: Se realizó un estudio de métodos mixtos, explicativo secuencial, descriptivo (cuantitativo) y fenomenológico (cualitativo), entre abril de 2019 y enero de 2022, en Policlínico “Chiqui Gómez Lubián” de Santa Clara, Cuba. La población de estudio la constituyeron 17 cuidadores primarios de niños con el trastorno, seleccionados por muestreo homogéneo. Los datos cuantitativos se obtuvieron mediante escala autoadministrable y los cualitativos por entrevista en profundidad. Para el procesamiento de datos cuantitativos, se calcularon frecuencias, porcientos y se utilizó el Alfa de Cronbach y McDonald para el análisis de la consistencia interna y fiabilidad. Para los datos cualitativos, se utilizó el análisis de contenido, que permitió el análisis conjunto de datos. Resultados: El 94,10 % de los cuidadores primarios son madres. Como dimensiones más afectadas se registraron, a nivel bajo, el descanso y el sueño con valor de 0,41; las emociones y conductas y los síntomas físicos con valor de 0,42. Conclusiones: La calidad de vida y satisfacción de los cuidadores primarios de niños con trastorno del espectro autista resultó comprometida, pues se caracterizó por afectaciones en la calidad de vida global y por dimensiones para la atención de Enfermería.
ABSTRACT Introduction: Children with autism spectrum disorder may have a lifelong disability. Parents play the most important role from diagnosis and throughout the child's life to ensure adequate evolution. Objective: To characterize the current status of quality of life in primary caregivers of children with autism spectrum disorder for nursing care. Methods: A mixed-method, sequential explanatory, descriptive (quantitative) and phenomenological (qualitative) study was conducted between April 2019 and January 2022, at Policlínico Chiqui Gómez Lubián, in Santa Clara, Cuba. The study population consisted of 17 primary caregivers of children with the disorder, selected by homogeneous sampling. The quantitative data were obtained through a self-administered scale and qualitative data through an in-depth interview. For processing the quantitative data, frequencies and percentages were calculated, as well as McDonald and Cronbach alpha were used for the analysis of internal consistency and reliability. For the qualitative data, content analysis was used, which allowed the joint analysis of data. Results: 94.10% of the primary caregivers are mothers. The most affected dimensions observed at low level are rest and sleep, with a figure of 0.41; as well as emotions and behaviors and physical symptoms, with a figure of 0.42. Conclusions: The quality of life and satisfaction of primary caregivers of children with autism spectrum disorder was compromised, as it was characterized by affectations in global quality of life and by dimensions for nursing care.
