Resumen de Índice de calidad de vida en pacientes pediátricos con epidermólisis bullosa y en sus cuidadores principales

Rebeca Rodríguez Fernández, Ainhoa Santos Valero

• español

  Introducción. La Epidermólisis Bullosa (EB) es un grupo de enfermedades cutáneas hereditarias infrecuentes. La fragilidad de piel y mucosas ante mínimos traumatismos es una de sus principales características. El tratamiento consiste en: cuidado de heridas, control de infecciones, apoyo nutricional y prevención y tratamiento de complicaciones. Esta patología requiere curas y cuidados diarios realizadas por los cuidadores principales, el padre/madre en caso del paciente pediátrico. Por ello, esta patología presenta gran impacto en la calidad de vida del paciente y familia. El objetivo principal del estudio es determinar el índice de calidad de vida de pacientes pediátricos con EB y sus cuidadores principales.

  Metodología. Para ello se realizó un estudio descriptivo. Para la recogida de datos se utilizó el Cuestionario de Índice de Calidad de Vida de Dermatología Infantil (CDLQ) para pacientes entre 4-16 años y el Cuestionario de Índice de Calidad de Vida en Dermatología Familiar (FDLQI) para los cuidadores principales.

  Resultados. Los cuidadores principales perciben peor las consecuencias de la enfermedad, mostrando índices más bajos de calidad de vida. Los niños menores de 8 años, los que llevan a cabo curas diarias y los que emplean mayor tiempo, también presentan peor calidad de vida.

  Discusión. El picor o dolor afecta más la calidad de vida de los niños y el tiempo empleado en cuidar a su hijo/a, afecta más a los cuidadores principales.

• English

  Introduction. Epidermolysis bullosa (EB) is a group of rare inherited skin diseases. The fragility of the skin and mucous membranes in the face of minimal trauma is one of its main characteristics. Treatment consists of: wound care, infection control, nutritional support, and prevention and treatment of complications. This pathology requires daily cures and care carried out by the main caregivers, the father or mother in the case of the paediatric patient. Therefore, this pathology has a great impact on the quality of life of the patient and family. The main objective of the study is to determine the quality of life index of paediatric patients with EB and their primary caregivers.

  Methodology. A descriptive study was carried out in the Children's Dermatology clinic and the information sheets were delivered to the family and the patient, where the signing of the informed consent was also requested. Data collection was carried out using the Children's Dermatology Quality of Life Index Questionnaire (CDLQ) for patients between 4-16 years of age and the Family Dermatology Quality of Life Index Questionnaire (FDLQI) for primary caregivers.

  Results. Primary caregivers perceive the consequences of the disease worse, showing lower quality of life indices. Children under 8 years of age, those who carry out daily cures and those who spend more time also have a worse quality of life.

  Discussion. It should be noted that itching or pain affects children's quality of life more and the time spent caring for their child affects primary caregivers more.