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Diana Selariu Florea, Rebeca Pola Coba, Inés Clemente Mena, Patricia Peralta Sánchez, Carmen Bericat Tenías, Leyre Cucullo Gamboa
Objetivo: En nuestro caso queremos estudiar cómo afrontan y que medidas toman las familias de los afectados por el síndrome de Cornelia de Lange, el que dicha enfermedad rara al no ser conocida como otras patologías y no tenga tratamiento ni cura.
Participantes: La muestra que hemos elegido son familias de pacientes diagnosticados por esta enfermedad, entre la franja de edad de 1 a 8 años en España, desde el primer caso hasta la fecha de 1 de septiembre de 2016. Estarán excluidos los pacientes que tengan alguna enfermedad más, sin estar asociada a este síndrome.
Resultado: Según el resultado obtenido con el estudio conocer el afrontamiento familiar de estos pacientes, debido a que es una enfermedad rara y no se tiene suficiente conocimiento sobre este y mejorar las necesidades que tengan un déficit y proporcionar un servicio de atención y calidad mejor. Y así en un futuro expandir este estudio al resto de hospitales.
Objective: In our case we want to study how the families of those affected by Cornelia de Lange syndrome cope and what measures they take, which is a rare disease as it is not known like other pathologies and has no treatment or cure.
Participants: The sample we have chosen are families of patients diagnosed with this disease, between the age range of 1 to 8 years in Spain, from the first case to the date of September 1, 2016. Patients who have any further disease, without being associated with this syndrome.
Result: According to the result obtained with the study, know the family coping of these patients, because it is a rare disease and there is not enough knowledge about it and improve the needs that have a deficit and provide a better quality and care service. And so in the future expand this study to the rest of the hospitals.
