Resumen de Impacto físico, emocional y familiar en familias con hijas con síndrome de Down: un estudio cualitativo con perspectiva de género

María Angustias Bueno de Haro

• español

  Objetivo: Entender las percepciones de las familias que tienen un miembro con SD sobre el impacto físico, emocional y familiar que les genera.

  Método: Estudio cualitativo fenomenológico según el enfoque de Heidegger. La recogida de datos se llevó a cabo mediante 28 entrevistas semiestructuradas individuales a madres y padres de hijos/as con Síndrome de Down. Fueron grabadas y transcritas para su posterior análisis con el software ATLAS.ti para Windows. Se consiguió la saturación de datos.

  Resultados: Cuatro temas fueron identificados: (1) Del desconocimiento de un síndrome a una falta de información que aún existe, (2) No se puede acusar a los/as hijos/as de sus problemas de salud, (3) Una tormenta emocional para la que se necesita ayuda, y (4) El resto de la familia también sufre un impacto. Estos temas y sus subtemas dieron respuesta al objetivo del estudio.

  Conclusiones: Madres y padres experimentan cambios a nivel físico y emocional que les afectan de diferente forma según las características personales. Las madres son las que se ven más afectadas en general debido a que con mayor frecuencia son las que ocupan el papel de cuidadora principal.

• English

  Aim: To understand the perceptions of families who have a member with DS about the physical, emotional and family impact it has on them.

  Method: Qualitative phenomenological study according to Heidegger’s approach. Data collection was carried out by means of 28 semi-structured individual interviews with mothers and fathers of children with Down’s Syndrome. They were recorded and transcribed for subsequent analysis using ATLAS.ti software for Windows. Data saturation was achieved.

  Results: Four themes were identified: (1) From ignorance of a syndrome to a lack of information that still exists, (2) Children cannot be blamed for their health problems, (3) An emotional storm for which help is needed, and (4) The rest of the family is also impacted. These themes and their sub-themes answered the aim of the study.

  Conclusions: Mothers and fathers experience physical and emotional changes that affect them differently depending on their personal characteristics. Mothers are the most affected in general because they are most often the primary caregivers.

  Keywords: Down syndrome, impact, perceptions, lived experiences, qualitative research, gender perspective.