Myriam Gaudioso Cameo., Alba Castejón Martín, Alicia Peralta Casais, Javier Gimeno Elías, Marina Bueno Pardo, Paula Ballestero Hernando
La piel de mariposa o Epidermólisis bullosa es una enfermedad rara hereditaria que se caracteriza por fragilidad de la piel y formación de ampollas con el mínimo roce1,2.
Las limitaciones físicas junto con las dificultades sociales que produce esta enfermedad pueden suponer un gran impacto psicológico para los pacientes. Estos deben lidiar durante toda su vida con el dolor crónico que produce la enfermedad, la necesidad de cuidados específicos e intensivos de la piel, y además puede verse limitada su participación en actividades de la vida diaria, lo que puede influir en su calidad de vida y bienestar4.
Butterfly Skin or Epidermolysis bullosa, is a rare hereditary disease characterized by fragility of the skin and blister formation with the slightest friction.
The physical limitations along with social difficulties caused by this disease can have a great psychological impact on patients. They must deal throughout their lives with the chronic pain caused by the illness, the need for specific and intensive skin care, and their participation in daily activities may also be limited, which can influence their quality of life and wellness.