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Esther Frauca Rodríguez, Andrea Giménez Calvo, Lucía Izaguerri Tella, Raquel Adán Sagaste, Karima Douh Cherif, Viorica Fasie
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal, conduciendo a una progresiva pérdida de la función muscular que comienza con debilidad en extremidades y termina con parálisis y dificultades para hablar y tragar alimentos.
El grado de dependencia que supone la ELA varía a medida que progresa la enfermedad. En etapas avanzadas, los pacientes pueden volverse completamente dependientes para realizar actividades básicas como moverse, comer, bañarse y comunicarse. Los cuidadores y el apoyo profesional se vuelven esenciales para proporcionar cuidados continuos y mejorar la calidad de vida del paciente.
La limitada esperanza de vida de estos pacientes, la gran capacidad invalidante de la enfermedad, la necesidad de cuidados permanentes, la gravedad de las complicaciones, el cambio en la estructura y dinámica familiar y los problemas emocionales y psicológicos que genera hacen que la ELA representa un potencial problema de salud.
Con este artículo se pretende analizar un caso clínico de un paciente ingresado en planta con diagnóstico de ELA para visibilizar el impacto psicológico que supone tanto para el paciente como para la familia el proceso de la enfermedad y la importancia que tiene que el paciente reciba una asistencia de calidad, así como educación sanitaria y apoyo emocional por parte del profesional de enfermería.
Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disease that affects motor neurons in the brain and spinal cord, leading to a progressive loss of muscle function that begins with weakness in limbs and ends with paralysis and difficulties in speaking and swallowing food.
The degree of dependency involved in ALS varies as the disease progresses. In advanced stages, patients may become completely dependent for basic activities such as moving, eating, bathing and communicating. Caregivers and professional support become essential to provide ongoing care and improve the patient’s quality of life.
The limited life expectancy of these patients, the great disabling capacity of the disease, the need for permanent care, the severity of complications, the change in family structure and dynamics, and the emotional and psychological problems it generates make ALS a potential health problem.
The aim of this article is to analyze a clinical case of a patient admitted to the ward with a diagnosis of ALS in order to highlight the psychological impact of the disease process on both the patient and the family and the importance of the patient receiving quality care, as well as health education and emotional support from the nursing professional.
