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Presentación Formar parte de un equipo multidisciplinario que participa en la atención sanitaria a pacientes con daño cerebral, exige un cuidado personalizado, integral y continuo con el respeto de las individualidades de cada paciente. Desde los valores institucionales y el código deontológico nos ayuda a orientar nuestro ejercicio profesional.
Esta diaria interacción nos ha llevado en muchas ocasiones a preguntarnos acerca de la atención previa a su alteración del estado de salud y la pertinencia de las intervenciones realizadas. Además, si los cambios en la morbilidad y mortalidad española se ven reflejados en la unidad y como ha cambiado esta desde su apertura.
Fueron muchas preguntas sin respuestas desde nuestra actividad asistencial diaria las que nos han motivado a realizar esta reflexión desde nuestro punto de vista, partiendo de datos objetivos, que nos permitiera una mayor comprensión acerca de cómo las actividades asistenciales no solo afectan al objeto de nuestra atención sino también al entorno familiar y social. En ningún caso nace del deseo de realizar una investigación sobre los cuidados continuados.
Según datos del Instituto nacional de Estadística, INE1, en la actualidad, las causas de morbilidad más importantes en España son: las enfermedades vasculares, las tumorales y el tercer lugar las infecciosas- COVID.
En la siguiente tabla se muestra la información disponible en las historias clínicas de nuestra unidad sobre el sexo y la edad de lo paciente afectados, así como la fecha y causa del evento desencadenante del deterioro de la salud.
TABLA 1. Datos de los pacientes de la unidad con daño cerebral. (Consultar en revista en PDF) TABLA 2. Grupos etarios de los pacientes de la unidad con daño cerebral. (Consultar en revista en PDF) Para el análisis y presentación de los resultados realizamos un corte transversal durante el mes de enero de 2023, la cual sufrió modificaciones por continuos ingresos y altas durante la recolección de la información:
Esperamos que esta reflexión sea motivadora y generadora de futuras investigaciones en cuidado continuado en daño cerebral, a nivel multidisciplinario. El objetivo de esta reflexión no es otro que dejar que sean los lectores quienes saquen sus propias conclusiones.
Desde la creación de la Unidad de Daño cerebral irreversible no rehabilitable en 1999 y hasta la fecha tenemos como desde sus inicios una gran variabilidad en grupos etarios comprendido desde los 23 hasta los 83 años, contando con un mayor número de mujeres (Tabla 2).
Pero se mantienen los porcentajes de su etiología, teniendo al momento de publicar este documento, las causas cerebrovasculares como las más representadas, seguidas de las anóxicas y traumáticas, como se refleja en la en la Tabla 3.
El perfil del paciente se ha mantenido desde sus orígenes organizando las áreas en Síndrome de vigilia sin respuesta y Estado de Mínima Consciencia, con un tiempo de evolución cada vez más temprano desde el evento que provoco la lesión neurológica, así como el mayor incremento de usuarios pos-pandemia con diferente tipo de lesiones cerebrovasculares y cardiovasculares. Así mismo, todos los pacientes llegan a la unidad de daño cerebral tras haber sido descartados de los programas de Neurorrehabilitación (Tabla 4).
TABLA 3. Etiologías desencadenantes del daño cerebral de los pacientes de la unidad. (Consultar en revista en PDF) TABLA 4. Pacientes con daño cerebral llegados a la unidad. (Consultar en revista en PDF) TABLA 5. Datos dentro de la etiología. (Consultar en revista en PDF) En la Tabla 5 se presentan los hallazgos de la base de datos de la unidad y en los eventos que consideramos importante evaluar dentro de la etiología, la realización de maniobras de reanimación extra e intrahospitalarios y el tiempo de duración de la misma. En los datos que manejamos de nuestros pacientes, las RCP en algunos casos han sobrepasado los tiempos recomendados por los expertos ILCOR.
Frente al hallazgo descrito en la historia clínica de ingreso, sobre 21 pacientes a quienes les habían realizado la RCP; en su gran mayoría a nivel hospitalario. Consideramos importante consultar si existen actualizaciones de estos protocolos que contribuyeran a mejorar su recuperación neurológica.
Preservar la vida, recuperar la salud, aliviar el sufrimiento, limitar las secuelas, respetar las decisiones, los derechos y la privacidad de los individuos son los objetivos que nos encontramos en la reanimación3. Pero en muchas ocasiones, ante la situación de parada, sobre todo intratrahospitalaria, las rápidas decisiones para salvar la vida de los pacientes, así como la urgencia de intervención se confrontan con estos objetivos.
La realidad de nuestros pacientes, una vez llegados a esta situación, y al no haber realizado ninguna instrucción previa, la familia asume esta toma de decisiones inmersos en muchas ocasiones en elegir la duración de la vida a expensas de la calidad de la misma y olvidando o desconociendo la voluntad del paciente sobre esta disyuntiva.
TABLA 6. Recomendaciones RCP para la mejora de la recuperación neurológica. (Consultar en revista en PDF) TABLA 7. Consentimiento para la reanimación en la unidad de daño cerebral. (Consultar en revista en PDF) Un proceso de duelo donde sus decisiones no siempre son realistas, frente a las actuales circunstancias de salud y el deterioro en la calidad de vida del paciente. Como se refleja en la tabla 7, al 46% de los pacientes sus tutores dan el consentimiento a la reanimación, en la unidad de daño cerebral.
Seria propio cuestionarse acerca de la etapa del proceso de duelo que están pasando la que los lleva a tomar la decisión de reanimación, en lugar de priorizar la calidad de vida del paciente.
Por lo anteriormente descrito, consideramos importante compartir y retroalimentar a los diferentes niveles de atención implicados en el cuidado del paciente neurológico, así como al equipo multidisciplinario quienes han realizado la atención extra e intrahospitalaria.
Seria propio cuestionarse acerca de la etapa del proceso de duelo que están pasando la que los lleva a tomar la decisión de reanimación, en lugar de priorizar la calidad de vida del paciente.
