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Colombia
El artículo presenta los resultados de dos grupos de estudio del análisis comparativo de las dimensiones de la calidad de vida de cuidadores familiares de niños en situación de enfermedad crónica; el primero, conformado por cuidadores de niños hospitalizados y el segundo de niños que asisten a la consulta externa del Hospital Nacional de Niños Benjamín Bloom ubicado en la ciudad de San Salvador. Los principales resultados muestran a los dos grupos de cuidadores afectados en todas las dimensiones de la calidad de vida, significativamente el bienestar físico y psicológico, medianamente el social, y con menor alteración el espiritual. La muestra constituida por 100 cuidadores familiares, 50cuidadores que cuidan niños en situación de enfermedad crónica que están hospitalizados denominado grupo A, y 50cuidadores que cuidan niños en situación de enfermedad crónica que asisten a consulta externa denominado grupo B. El grupo A resultó más afectado en su calidad de vida con respecto al bienestar físico y psicológico que el B. Confirmando que la calidad de vida de los cuidadores de personas en situación de cronicidad es afectada por la vivencia. El tipo de apoyo y el valor espiritual de los cuidadores es fundamental para no afectar su bienestar. La mayor fuente de apoyo social y personal la constituye la familia, en donde el rol de cuidador es desempeñado por mujeres adultas que dedican la mayor parte del tiempo al cuidado, dejando en segundo plano su propia vida y sus proyectos personales, y esto representa un riesgo debido a que el cuidado tiene exigencias complejas que inciden directamente en su calidad de vida.
The article presents the results of two comparative analysis study groups regarding the quality of life of those whotake care of children suf fering from a chronic illness; The first group is made up by caretakers of hospitalizedchildren, and the second group by out patient caretakers at the National Children's Hospital 'Bejamín Bloom' located in the city of San Salvador. The Main results show that the two caretaker groups are affected in all quality oflife aspects; significantly in the physical and psychological well being, moderately in the social aspect and even lessin the spiritual one. The sample included 100 family caretakers; 50 child caretakers that take care of hospitalized children suffering chronic diseases, referred to as group A, and 50 childhood caretakers that care for out patient children suffering a chronic illness, referred to as group B. Group A ended up more affected in its quality of life in matters pertaining to physical and psychological well being when compared to group B. This confirms that the quality of life for caretakers who care for people suffering from chronic illnesses ends up affected by the experience. The type of support and spiritual courage of caretakers is fundamental in not allowing their well being to suffer. The main source of social and personal support comes from the patient's family, where the caretaker's role is performed by adult women who dedicated most of their time to patient care taking, omitting to include or leaving in the backburner their own personal and life projects. This represents a risk because the care needs place complex demands on the caretakers thus affecting directly the quality of their own lives.
