Acceso usuarios
Andrea Ruiz Martínez, Miriam Tramullas Sampietro, Andra Costina Baciu, María Ginés Sancho, María Pilar González González, Irene Lozano Ustero
La Epidermólisis Bullosa, conocida habitualmente como “Piel de Mariposa” es una enfermedad rara que afecta a niños y presenta una gran repercusión psicológica en la vida de los pacientes y sus familias.
Se caracteriza por afectar en gran medida a la piel y mucosas de los enfermos. Se originan ampollas y heridas al mínimo roce o de forma natural. Los cuidados de enfermería son fundamentales para la vida diaria de los pacientes afectados por esta patología. No tiene cura.
Es necesaria una mayor visibilización de las enfermedades raras para potenciar su investigación.
Epidermolysis Bullosa, commonly known as «Butterfly Skin» is a rare disease that affects children and has a great psychological impact on the lives of patients and their families.
It is characterized by greatly affecting the skin and mucous membranes of patients. Blisters and wounds originate at the slightest touch or naturally. Nursing care is essential for the daily life of patients affected by this pathology. It has no cure.
Greater visibility of rare diseases is necessary to enhance their research.
