Participación ciudadana en la investigación. Elementos principales

• Víctor de la Oliva-rodríguez ^[1] ; Miguel de la Oliva- rodríguez ^[1] ; Diego José Ramos-Galindo ^[1] ; Eva Ramos-Galindo ^[2]
  1. [1] Enfermero. Hospital Universitario Vall d’Hebron. Barcelona. España
  2. [2] Enfermera. Hospital Uni- versitario Vall d’ Hebron. Barcelona. España
• Localización: SANUM: revista científico-sanitaria, ISSN-e 2530-5468, Vol. 7, Nº. 1, 2022-2023, págs. 44-53
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Citizen participation in research. Main elements
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• Resumen
  • español

    La participación ciudadana en la investigación (PPI) es un derecho fundamental basado en la participación bidireccional entre el público y el investigador en el diseño de un estudio. Con la inclusión de PPI se consiguen estudios de mayor calidad y credibilidad. Además, existen entidades a nivel internacional que defienden el papel del público en la investigación, entre las que destacan EuPATI (European patients academy on therapeutic innovation), EuRORDIS (Rare dieases Europe) y EPF (The European patients Forum).

    En nuestro estudio se usaron un total de 11 artículos, 2 revisiones bibliográficas de estudios cualitativos y 9 estudios cualitativos originales.

    Tras analizar los estudios, se pudo ver que la participación de PPI fue más frecuente en Reino unido y en investigaciones sobre salud mental. Los participantes debían tener una serie de requisitos para poder participar y no se encontró ninguna evidencia de mayor participación en función de la edad y el sexo. Se diferenciaron tres tipos de niveles de participación:

    - Participación de bajo nivel, informada o consultada.

    - Participación de nivel medio, involucrada, de colaboración o coproducción.

    - Participación de alto nivel, influyente o de control.

    El papel que tuvo PPI en los estudios se basó en el asesoramiento, en ayudar a la mejora de alguna técnica a través de sus perspectivas sobre el tema tratado, en el diseño del estudio y en la implicación en el cuidado de su propia patología en el caso de trabajar con pacientes.

  • English

    Citizen participation in research (PPI) is a fundamental right based on two-way participation between the public and the researcher in the design of a study. The inclusion of PPI results in higher quality and credibility studies. In addition, there are entities at international level that defend the role of the public in research, among them EUPATI (European patients academy on therapeutic innovation), EURORDIS (Rare dieases Europe) and EPF (The European patients Forum).

    A total of 11 articles, 2 literature reviews of qualitative studies and 9 original qualitative studies were used in our study. Analysis of the studies showed that PPI participation was more frequent in the UK and in mental health research. Participants had to have a number of requirements to be able to participate and no evidence of greater participation was found based on age and sex. Three types of participation levels were differentiated:

    - Low-level, informed or consulted participation.

    - Medium level participation, involved, collaborative or co-production.

    - High-level, influential or controlling participation.

    The role of PPI in the studies was based on counseling, helping to improve some technique through its perspectives on the subject, in the design of the study and in the involvement in the care of its own pathology in the case of working with patients..