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Barcelona, España
• Las enfermedades neurodegenerativas constituyen un grupo heterogéneo de enfermedades que afectan al sistema nervioso central y se caracterizan por una pérdida neuronal progresiva en áreas concretas del cerebro y tienden a provocar una gran discapacidad física, intelectual y social y, por lo tanto, dependencia y disminución de la calidad de vida conllevando un importante padecimiento individual y social de la persona afectada y sus familias.
• Es fundamental realizar un diagnóstico adecuado con suficiente antelación para que las personas afectadas puedan tomar anticipadamente aquellas decisiones que sean importantes para ellas.
• Identificar la condición de final de vida es necesario para dar respuesta a las necesidades, adecuar el consumo de los recursos y movilizar los que sean adecuados.
• Ante cualquier síntoma de reciente aparición, es muy importante que nos preguntemos si la enfermedad está progresando o sobre fenómenos relacionados con el uso de fármacos para el tratamiento específico de la enfermedad.
• La toma de decisiones en la persona con enfermedad crónica avanzada es especialmente compleja. Los profesionales de la salud estamos obligados a impedir el sufrimiento evitable y no añadir mayor daño al de la propia enfermedad.
• La persona es autónoma para aceptar o rechazar terapias o los procedimientos médicos o biológicos que se le propongan, por lo que tiene derecho a acceder a la información necesaria y suficiente para llevar a cabo la toma de decisiones.
