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Esther Tapia Burillo, Mª Pilar Gimeno Uruen
La Epidermólisis Bullosa (EB), comprende un conjunto de enfermedades que afecta al órgano más grande del cuerpo humano: la piel, encargada de la protección, aislamiento y termorregulación del individuo.
Dicha afectación se produce tanto a nivel cutáneo como extra cutáneo, con la formación de erosiones y ampollas en mucosas y tejidos cutáneos, de origen genético; genera dolor en el paciente, lo que puede llegar a ser incapacitante. Puede conllevar problemas psicológicos y alta dependencia del paciente en sus formas más graves.
Aun tratándose de una enfermedad con poca prevalencia, y por lo tanto considerada enfermedad rara, no deja de suponer un problema de salud con importantes repercusiones para el paciente y la familia. Estos pacientes deben ser tratados de forma adecuada e individualizada por los profesionales de enfermería para un mayor control y evolución de la enfermedad.
El papel de enfermería es de gran importancia, tanto en los cuidados específicos que de forma diaria han de ser prestados, como en la educación y asesoramiento tanto a los pacientes como familiares.
Epidermolysis Bullosa (EB) comprises a set of diseases that affects the largest organ of the human body: the skin, responsible for the protection, isolation and thermoregulation of the individual.
This involvement occurs both at the cutaneous and extracutaneous level, with the formation of erosions and blisters in mucous membranes and skin tissues, of genetic origin; generates pain in the patient, which can become disabling. It can lead to psychological problems and high dependence on the patient in its most severe forms.
Even in the case of a disease with little prevalence, and therefore considered a rare disease, it does not cease to be a health problem with important repercussions for the patient and the family. These patients should be treated adequately and individually by nursing professionals for greater control and evolution of the disease.
The role of nursing is of great importance, both in the specific care that must be provided on a daily basis, as well as in the education and counseling of both patients and their families.
