Resumen de Encuesta sobre el impacto, las necesidades actuales y las expectativas de los pacientes españoles con psoriasis. Encuesta NEXT

M. Ribera Pibernat, Laura Salgado Boquete, Emilio Monte Boquet, María del Mar Llamas Velasco, Federico Palomar Llatas, Marta Carmen García Bustinduy, Sandra Ros, Estíbaliz Loza Santamaría, Santiago Alfonso

• español

  Antecedentes y objetivo Analizar el impacto, las necesidades actuales y las expectativas futuras de los pacientes con psoriasis en España.

  Materiales y métodos Encuesta estructurada en formato electrónico cerrado, generada por un grupo multidisciplinar de profesionales (dermatología, enfermería, farmacia hospitalaria, psicología y pacientes con psoriasis). La encuesta fue enviada por la asociación de pacientes «Acción Psoriasis», a sus socios y seguidores (7.143 contactos) mediante correo electrónico y redes sociales. Se envió el 24 de enero y se cerró el 17 de marzo de 2019. Se realizó un estudio descriptivo y bivariado.

  Resultados Se analizaron 1.265 encuestas. El 53% de los respondedores considera que su psoriasis es moderada o grave, y el 73% está en tratamiento, el 18% con terapias biológicas. Del 27% de los pacientes que no reciben tratamiento, el 52% refiere una psoriasis moderada-grave. Casi el 31% refiere estar muy poco o poco satisfecho con el tratamiento recibido, y el 49,5% no mantiene la piel totalmente aclarada de forma sostenida. El 40% de los pacientes considera muy importante la posible aparición de acontecimientos adversos y el 46% que estos sean graves. Solo el 35,7% de los encuestados se visualizan en el futuro en una situación de total control de su enfermedad, y solo el 33,5% se imagina un futuro sin preocupaciones por los acontecimientos adversos.

  Conclusiones El impacto físico, emocional y social de la psoriasis en los pacientes es muy alto. Un porcentaje importante de los pacientes considera estar insatisfecho con su tratamiento actual, tiene necesidades no cubiertas y las expectativas futuras no son en general muy positivas.

• English

  Background and objective To analyze the impact, current needs and future expectations of patients with psoriasis.

  Material and methods A structured survey was generated by a multidisciplinary group of professionals (dermatology, nursing and psychology). The patients association «Acción Psoriasis» sent the survey to its members and supporters (7,143 contacts) by e-mail and social networks. It was sent on January 24 and closed on March 17, 2019. A descriptive and bivariate study was conducted.

  Results A total of 1,265 surveys were analyzed. We found out that 53% of responders consider that their psoriasis is moderate or severe and 73% are in treatment (18% with biological therapies). We found that 27% of patients without treatment of whom 52% refer a moderate–severe psoriasis. Almost 31% report being very little or not satisfied with their treatment, and 49.5% does not maintain the skin fully cleared. Moreover, 35% and 46% of patients considered very important the development of adverse events and of serious adverse events. Up to 65% of the responders do not visualize their future in a situation of total control of the disease, and only 33.5% imagines a future without worries about the medications adverse events.

  Conclusions The physical, psychological and social impact of psoriasis on patients is very high, a significant number of patients is unsatisfied with their current treatment, they have unmet needs and future expectations are not generally very positive.