Resumen de Necesidades de los cuidadores de pacientes con enfermedad lateral amiotrófica: estudio piloto sobre una intervención multidisciplinar

Delia González de la Cuesta, Carmen Expósito Sánchez, Beatriz Hernández Fregenal, Josep Oriol Casanovas Marsal

• español

  La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad que provoca incapacidad, cronicidad y minusvalía física. La dependencia del paciente se incrementa con el paso del tiempo hasta ser total.

  Objetivos Valorar la eficacia de intervenciones específicas diseñadas para capacitar a los cuidadores no profesionales de pacientes con enfermedad lateral amiotrófica.

  Método Estudio descriptivo transversal sobre una intervención diseñada para los cuidadores no profesionales de pacientes con ELA. Estudio piloto. Se evaluaron las necesidades de los cuidadores según el cuestionario de Kreutzer. Los pacientes se agruparon según el nivel de dependencia valorado con el índice de Barthel, y específicos de esclerosis lateral amiotrófica la Escala Revisada de Valoración Funcional y Cognitive Behavoral Screen. Se diseñó una intervención multidisciplinar y se evaluó su eficacia.

  Resultados Finalmente se incluyeron siete cuidadores en el estudio piloto. Son mujeres, de media de edad 56 años, parejas de los pacientes, con actividad económica paralela y con nivel medio de estudios. Los pacientes, son varones con una edad media de 63 años y de uno a tres años de evolución de la enfermedad; presentaron un Barthel moderado-leve, alteración cognitiva, de la motilidad gruesa y de la función respiratoria. Las necesidades más demandadas fueron las de «información médica/sanitaria» y de «implicación en el tratamiento y cuidado».

  Conclusiones Las intervenciones específicas para cubrir las necesidades de los cuidadores no profesionales son altamente efectivas. Utilizar herramientas que las identifiquen contribuyen a mejorar los cuidados que prestan.

• English

  Amyotrophy lateral sclerosis is a disease that causes disability, chronicity and physical handicap. Moreover, the dependence of the patient will increase.

  Objectives To assess the efficacy of specific interventions designed to train non-professional caregivers of patients diagnosed with amyotrophic lateral disease.

  Method Descriptive cross-sectional study of an intervention designed for non-professional caregivers of patients with ALS. Pilot study. The target audience of this study are non-professional caregivers of patients with ALS. The level of dependence of the patients is measured with the Barthel index, the Revised Scale of Functional Assessment of Amyotrophic Lateral Sclerosis and Cognitive Behavioural Screening in ALS. The needs of these patients’ caregivers were evaluated according to the Kreutzer questionnaire. A multidisciplinary intervention designed to modify this situation was designed and reevaluated.

  Results Finally, seven caregivers were included in the pilot study. They were women, with an average age of 56 years, partners of the patients, with parallel economic activity and with an average level of education. The patients were men with a mean age of 63 years and 1-3 years of disease duration; they presented a moderate-mild Barthel, cognitive impairment, gross motility and respiratory function. The most demanded needs were for «medical/health information» and «involvement in treatment and care».

  Conclusion Specific interventions to meet the needs of non-professional caregivers are highly effective. Using tools that identify them contributes to improving caregivers’ care.