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El objetivo de este artículo es analizar la posible existencia de sobreprotección y analizar su impacto social y sus efectos en la calidad de vida de personas con Síndrome de Wolfram. La metodología de investigación es mixta: cuantitativa y cualitativa. El estudio cuantitativo se basa en un diseño observacional correlacional-descriptivo. En él, la muestra estuvo compuesta por 31 pacientes españoles con Síndrome de Wolfram con edades comprendidas entre los 15 y 46 años. Se analizó la calidad de vida de los pacientes por medio de un cuestionario y las conductas sociales de sobreprotección por medio de una entrevista estructurada ad-hoc. Por otro lado, se realizó un cuestionario cualitativo sobre la percepción del riesgo y la incertidumbre social. La incertidumbre social a la que se ven sometidas las familias les conduce a tomar, en ocasiones, comportamientos de sobreprotección. Nuestros resultados muestran que esto sucede más en el grupo de pacientes sin pareja, asimismo en la escala de ausencia también se produce una sobrecarga y tiempo libre. El grupo de personas con pareja presentan un mayor apoyo social, menor sobreprotección, mayor bienestar físico/psíquico, ausencia de sobrecarga laboral/tiempo libre y calidad de vida global.
The aim of this article is to analyze the possible existence of overprotection, its social impact, and its effects on the quality of life of people with Wolfram syndrome. The research method is mix: quantitative and qualitative. The quantitative study is based on a correlational-descriptive observational design. The sample consisted of 31 patients aged between 15 and 46 years, diagnosed with Wolfram syndrome in Spain. The quality of life of the patients was analyzed through a questionnaire and the social behaviors of overprotection through a structured ad-hoc interview. On the other hand, a qualitative questionnaire on risk perception and social uncertainty was made. The social uncertainty to which families are subjected leads them to sometimes take overprotective behaviors. However, our results show that this happens more in the group of patients without partners, as well as in the scale absence of overload and free time. The group of people with a partner has greater social support, less overprotection, greater physical/psychological well-being, absence of work overload/leisure time and overall quality of life.
O objetivo deste artigo é analisar a possível existência de superproteção e analisar seu impacto social e seus efeitos na qualidade de vida de pessoas com Síndrome de Wolfram. O método de pesquisa é quantitativo e qualitativo. O estudo quantitativo é baseado em um desenho observacional descritivo-correlacional. A amostra foi composta por 31 pacientes espanhóis com Síndrome de Wolfram com idades entre 15 e 46 anos. A qualidade de vida dos pacientes foi analisada por meio de questionário e os comportamentos sociais superprotetores por meio de entrevista estruturada ad hoc. Por outro lado, foi realizado um questionário qualitativo sobre a percepção de risco e incerteza social. A incerteza social a que estão submetidas as famílias leva-as a assumir, por vezes, comportamentos superprotetores. Nossos resultados mostram que isso acontece mais no grupo de pacientes sem companheiro, da mesma forma que na escala de ausência também ocorre sobrecarga e tempo livre. O grupo de pessoas com companheiro apresenta maior suporte social, menor superproteção, maior bem-estar físico / mental, ausência de sobrecarga de trabalho / tempo livre e qualidade de vida geral.
