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Objetivo. Estudiar el perfil y la sobrecarga de los cuidadores de pacientes con demencia incluidos en el programa ALOIS. Como objetivo secundario se pretendía valorar la satisfacción de los cuidadores con la intervención y la evolución de la sobrecarga tras el desarrollo del programa.
Diseño. Estudio descriptivo. Estudio de intervención no controlado.
Emplazamiento. Atención primaria.
Participantes. Cuidadores principales de pacientes con demencia.
Intervenciones. Sesiones educativas grupales impartidas por equipos multidisciplinarios integrados por médicos, enfermeras y trabajadores sociales.
Mediciones. Perfil del cuidador; medida de la «carga» del cuidador antes y 3 meses después de la intervención (Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit); evaluación del programa por los cuidadores.
Resultados. Participaron en el estudio 245 sujetos. El perfil (n = 173) se correspondía con el de una mujer (83%) de 54,6 años (rango, 26-83 años), casada (82,5%), sin estudios o con estudios primarios (70,2%), ama de casa (54,3%) e hija del paciente (58,5%). Más del 60% recibía ayuda informal y menos del 5% recibía ayuda formal. El 72,5% presentaba sobrecarga al inicio de la intervención, la cual era más elevada cuanto mayor era la edad del cuidador. No se detectaron diferencias en relación con el parentesco, el estado civil o la actividad laboral del cuidador. Los participantes valoraron muy positivamente el programa y destacaron la posibilidad de compartir experiencias con otros cuidadores, así como el aprendizaje de conocimientos y habilidades para mejorar los cuidados. En 68 cuidadores se comparó la carga antes (54,76 ± 15,16 puntos) y después de la intervención (53,02 ± 12,55), sin que la diferencia fuera estadísticamente significativa.
Conclusiones. Existe una elevada sobrecarga entre los cuidadores que es mayor a medida que aumenta la edad. Los cuidadores valoraron muy positivamente su participación en el programa. La asistencia al cuidador debería integrarse en la atención al paciente.
