La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde la Atención Primaria: Epidemiología y características clínico-asistenciales

• Emilia Castro-Rodríguez ^[1] ; Rafael Azagra ^[2] ; Xavier Gómez-Batiste ^[3] ; Mónica Povedano ^[4]
  1. [1] PADES Delta de Llobregat, Institut Català de la Salut, El Prat de Llobregat, Barcelona, España
  2. [2] Centro de Atención Primaria Badia del Vallès, Institut Català de la Salut, Badia del Vallès, Barcelona, España
  3. [3] Cátedra de Cuidados Paliativos, Centre d’Estudis Sanitaris i Socials (CESS), Universitat de Vic - Universitat Central de Catalunya (UVIC-UCC), Vic, Barcelona, España
  4. [4] Unidad de Neuromuscular, Servicio de Neurología, Hospital Universitario de Bellvitge-IDIBELL, L’Hospitalet de Llobregat, España

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• Localización: Atención primaria: Publicación oficial de la Sociedad Española de Familia y Comunitaria, ISSN 0212-6567, Vol. 53, Nº. 10, 2021
• Idioma: español
• DOI: 10.1016/j.aprim.2021.102158
• Títulos paralelos:
  • Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) from the perspective of Primary Care: Epidemiology and clinical-care characteristics
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• Resumen
  • español

    La ELA es una enfermedad poco frecuente en atención primaria (AP), representa un desafío para el médico de familia especialmente en atención domiciliaria.

    Objetivo Conocer la incidencia y prevalencia de la ELA en un área de gestión de AP, las características clínicas y la utilización de recursos sanitarios.

    Diseño Estudio observacional.

    Emplazamiento Dirección de AP Costa de Ponent, Región Sanitaria Metropolitana Sur, Barcelona, Cataluña, España.

    Participantes Pacientes con ELA ≥18 años diagnosticados hasta el 01/03/2017.

    Mediciones principales Edad, sexo, características: forma de inicio (espinal, bulbar, otras), intervalo entre inicio de síntomas y diagnóstico, portadores gastrostomía percutánea, ventilación no invasiva o invasiva. Identificación en AP como paciente crónico complejo o con necesidades paliativas. Inclusión en programas de atención domiciliaria (PAD). Modelo de atención hospitalario.

    Resultados Ochenta y un pacientes, edad media 65,6 años (±11,7), varones 49,4%. Forma de inicio: espinal 69%, bulbar 21%, otras 4%. Intervalo entre inicio de síntomas y diagnóstico 12 meses. Identificados como paciente crónico complejo o con necesidades paliativas 13,6%, incluidos en PAD 29 pacientes (35,8%). Atendidos en modelo hospitalario integral 79 pacientes (97,5%). Prevalencia 6,1/100.000 habitantes en 2017. Incidencia anual entre 1,2 casos/100.000 habitantes/año en 2012 y 3,5 casos/100.000 habitantes/año en 2016.

    Conclusiones Utilizar gastrostomía percutánea en la ELA favorece la identificación como paciente crónico complejo o con necesidades paliativas e inclusión en PAD. Utilizar ventilación no invasiva favorece la inclusión en PAD. Los datos de incidencia y prevalencia de ELA son superiores a los descritos previamente en la misma área. Es necesaria la identificación precoz de estos pacientes en los modelos de atención a la cronicidad en equipos de AP.

  • English

    Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a rare disease in primary care (PC), it represents a challenge for the family doctor, especially in home care.

    Objective To know the incidence and prevalence of ALS in an area of ??PA management, the clinical characteristics and use of health resources.

    Design Observational study.

    Location PC-Direction Costa de Ponent, South Metropolitan Health Region, Barcelona, Catalonia, Spain.

    Participants Patients with ALS ≥18 years diagnosed until 03/01/2017.

    Main measurements Age, sex, characteristics: form of appearance (spinal, bulbar, others), interval between onset of symptoms and diagnosis, percutaneous gastrostomy carriers, ventilation non-invasive or invasive. Identification in PC as a Complex Chronic Patient or with palliative needs (CCP). Inclusion in home care programs (PAD). Model of attention hospitable.

    Results 81 patients, mean age 65.6 years (± 11.7), men 49.4%. Shape of onset: spinal 69%, bulbar 21%, another 4%. Interval between the onset of symptoms and diagnosis 12 months. Identified as a CCP 13.6%, 29 patients (35.8%) included in PAD. Attended in comprehensive hospital model 79 patients (97.5%). Prevalence 6.1/100,000 inhabitants in 2017. Annual incidence between 1.2 cases/100,000 inhabitants/year in 2012 and 3.5 cases/100,000 inhabitants/year in 2016.

    Conclusions The use of percutaneous gastrostomy in ALS favors the identification as CCP or with palliative needs and inclusion in PAD. The use of non-invasive ventilation favors inclusion in PAD. The incidence and prevalence data for ALS are higher than those described above in the same area. Early identification is necessary of these patients in the chronic care models in PC teams.