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Carmen Cipriano Crespo, Lorenzo Mariano Juárez
La rehabilitación de las personas con diversidad funcional ha sido un tema ampliamente estudiado desde una perspectiva biomédica. Sin embargo, los estudios que tratan de situar las narrativas de las personas con dificultades en la alimentación, debido a la presencia de la diversidad funcional, como evidencia son menores. Los procesos de lucha y trasformación por los que pasan; alimentarse de forma artificial, no poder comer de manera autónoma, ser alimentados por otros, utilizar adaptaciones para poder comer, hace que las personas puedan tener un autoconcepto bajo de sí mismos y presenten dificultades para aceptar la nueva situación en la que la diversidad funcional les ha situado.
Las narrativas de las personas con diversidad funcional deben ser tenidas en cuenta en el trabajo que los profesionales (terapeutas ocupacionales, enfermeros, trabajadores sociales ... ) hacen diariamente con ellas sin que importe como único motivo el diagnóstico y/o la causa que les provocó la diversidad.
A partir de un diseño etnográfico, se realizó el trabajo de campo de enero a diciembre de 2019. Los materiales empíricos se produjeron a partir de entrevistas en profundidad con un guión de preguntas semiestructuradas en varias instituciones sociales y sanitarias de Castilla La Mancha. Las experiencias de un grupo de personas con diversidad funcional en relación con la alimentación nos permiten describir y comprender el significado que dieron a su realidad, y a sus sentimientos que tienen que ver con la vergüenza, y con el miedo principalmente. Las cuestiones sociales y psicológicas son tan relevantes, o incluso más, que las prácticas nutricionales. Desde estas páginas se analizan las nuevas formas de comer situadas a veces en los márgenes corporales y culturales.
The rehabilitation of people with functional diversity has been a widely studied topic from a biomedical perspective. However, studies that attempt to situate the narratives of people with feeding difficulties, due to the presence of functional diversity, as evidence are fewer. The processes of struggle and transformation through which they go through; feeding themselves artificially, not being able to eat autonomously, being fed by others, using adaptations to be able to eat, means that people may have a low self-concept of themselves and present difficulties in accepting the new situation in which functional diversity has placed them.
The narratives of people with functional diversity must be considered in the work that professionals (occupational therapists, nurses, social workers ... ) do with them daily, without the diagnosis and/or the cause that caused the diversity being the only reason.
Based on an ethnographic design, fieldwork was carried out from January to December 2019. The empirical materials were produced from in-depth interviews with a script of semi-structured questions in several social and health institutions in Castilla La Mancha. The experiences of a group of people with functional diversity in relation to food allow us to describe and understand the meaning they gave to their reality, and to their feelings that have to do with shame, and mainly with fear. Social and psychological issues are as relevant, or even more, than nutritional practices. These pages analyze new ways of eating, sometimes situated on the bodily and cultural margins.
