Acceso usuarios
Eva María Arroyo Anlló, P. H. Thomas, C. Thomas Hazif
OBJETIVO: Este estudio trata de identificar las quejas familiares y la ambigüedad de los límites a los que se enfrentan en el cuidado cotidiano del enfermo con enfermedad de Alzheimer (EA) en domicilio.
MÉTODO: Cuarenta y nueve familias de enfermos de EA han respondido a dos cuestionarios: uno sobre las quejas familiares y otro sobre la ambigüedad de los límites en el cuidado de enfermos (Boss et al, 1990). Al mismo tiempo, se han evaluado las capacidades cognoscitivas (MMS) y funcionales (ADL & IADL) de los enfermos de EA.
RESULTADOS: La mayoría de los cuidadores principales eran mujeres de edad relativamente avanzada. Las quejas más frecuentes eran de índole comportamental y no de tipo cognoscitivo. La primera queja familiar era sobre los síntomas negativos de la enfermedad (desmotivación, aislamiento). El nivel de dependencia de la demencia no influye en la puntuación de las quejas familiares. El nivel de ambigüedad condiciona la puntuación de las quejas familiares. A pesar de la gran carga psicológica, física, social y financiera, la cohesión familiar en torno al enfermo de Alzheimer permanecía.
CONCLUSION: Los trastornos de conducta (síntomas negativos) del paciente con EA ocasionan las mayores quejas por parte del CP. Además, el «presente ausente» que representa el enfermo es fuente de ambigüedad, que provoca un gran sufrimiento para la familia. Por ello, sería recomendable el apoyo familiar para permitir la expresión de dicho sufrimiento familiar y para enlentecer la regresión de la demencia.
OBJECTIVE: This study is aimed on the family claims and boundary ambiguities in caring Alzheimer´s patients at home.
METHOD: Forty-nine families of patients with an Alzhimer´s disease were included. An auto-questionnaire on the claims and Boss´ boundary ambiguity scale have been used. In the same time, the patients have been evaluated by the cognitive (MMS) and functional scales (ADL & IADL).
RESULTS: The family caregivers are usually women, often old. The most important claims are behavioral claims and non, cognitive claims. The first complaint for the families concerned the negative symptoms of the illness (loss of motivation, withdrawal). The dependence indexes level did not influence the level of complaints. The level of boundary ambiguity conditioned the score of complaints. Though psychological, physical, economic and social load are very hard, family cohesion remain.
CONCLUSION: Behavioral troubles (negative symptoms) cause the most important complaints of family . «Absent present» that patients represent, is a source of ambiguity which cause an important family suffering. So, the family support would permit the family to express its suffering and to go slower dementia regression.
