Situación actual del paciente pediátrico con patología crónica compleja: una experiencia entre atención primaria y hospitalaria

• Miguel Ángel Monroy Tapiador ^[1] ; Francisco José Climent Alcalá ^[2] ; Aroa Rodríguez Alonso ^[2] ; Clara Molina Amores ^[2] ; María José Mellado Peña ^[2] ; Cristina Calvo Rey ^[2]
  1. [1] Centro de Salud Universitario «Reina Victoria», Madrid, España
  2. [2] Unidad de Patología Compleja, Servicio de Pediatría Hospitalaria, Enfermedades Infecciosas y Tropicales, Hospital Universitario Infantil La Paz, Madrid, España
• Localización: Atención primaria: Publicación oficial de la Sociedad Española de Familia y Comunitaria, ISSN 0212-6567, Vol. 53, Nº. 6, 2021
• Idioma: español
• DOI: 10.1016/j.aprim.2021.102046
• Títulos paralelos:
  • Current situation of children with medical complexity: An experience between primary and hospital care
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• Resumen
  • español

    Objetivo Analizar la valoración de la atención a los niños con patología crónica compleja (NPCC) en atención primaria (AP), desde el punto de vista de sus médicos y de sus familias.

    Diseño Estudio observacional, descriptivo y transversal.

    Emplazamiento Pediatría de AP y unidad de patología crónica compleja (UPCC) del Hospital Universitario La Paz (HULP).

    Participantes Pacientes y familiares de la UPCC y sus médicos de AP de la Comunidad de Madrid (CAM).

    Intervenciones Realización de encuestas validadas presenciales y online.

    Mediciones principales Grado de satisfacción en la formación, capacitación y manejo específico del NPCC según escalas tipo Likert.

    Resultados Se encuestaron 53 familias y 170 médicos de AP (96,5% pediatras). Los resultados de la encuesta a familiares revelan descoordinación entre niveles asistenciales (73,6%), escasa confianza en el primer nivel asistencial e impresión de poca capacidad de resolución de problemas por parte de pediatría de AP (50%).

    Entre los médicos de AP destaca la poca formación para el seguimiento de los NPCC (96,5%), escasa experiencia en su manejo (93%) e insuficiente comunicación con el hospital (80,5%).

    La falta de tiempo en las consultas es un problema común, percibido por pediatras y pacientes.

    Conclusiones La falta de coordinación entre AP y atención hospitalaria (AH) se detecta como un problema importante en la continuidad asistencial de NPCC. Son necesarias intervenciones que mejoren esta coordinación. La AP es cercana a la familia, pero precisa mejorar la formación y capacitación de los profesionales en problemas de salud y soporte tecnificado de NPCC, así como incrementar el tiempo necesario para su atención.

  • English

    Objective To analyze the assessment of the care of children with medical complexity (CMC) in Primary Care (PC), from the point of view of their doctors and their families.

    Design Observational, descriptive and transversal study.

    Site PC Pediatrics and Complex Chronic Pathology Unit (UPCC) of Hospital Universitario La Paz (HULP).

    Participants Patients and relatives of the UPCC and their PC physicians of the Community of Madrid (CAM).

    Interventions Face-to-face and online validated surveys were conducted.

    Main measurements Degree of satisfaction in the training, education and specific management of the CMC according to Likert-type scales.

    Results Fifty-three families and 170 PC physicians (96.5% pediatricians) were surveyed. The results of the family survey reveal lack of coordination between levels of care (73.6%), little confidence in the first level of care, and an impression of poor problem-solving capacity by PC pediatricians (50%).

    Among PC physicians, there is little training in the follow-up of CMC (96.5%), little experience in their management (93%) and insufficient communication with the hospital (80.5%).

    Lack of time in consultations is a common problem, perceived by pediatricians and patients.

    Conclusions The lack of coordination between PC and Hospital Care is detected as an important problem in the continuity of care at CMC. Interventions are needed to improve this coordination. The PC is close to the family but needs to improve the education and training of professionals in health problems and technical support from CMC, as well as increase the time necessary for their care.