Manuela Medina Fernández
Alejandra y Pedro, madre e hijo nos ofrecen un relato en el que nos dan a conocer su vida. Una vida que en los últimos trece años, los que tiene Pedro, ha transcurrido en el hospital La Paz de Madrid. Pedro nació con problemas, problemas casi incompatibles con la vida que no podían resolver en su Comunidad Autónoma, éste fue el motivo por el que llegó al hospital. Lo que inicialmente era un reto, un caso interesante para la medicina, con el transcurrir del tiempo ha supuesto un conflicto para el propio sistema ya que dada su situación actual, Pedro plantea numerosas dificultades para incorporarse a un espacio familiar y social fuera del hospital. Con este relato quisiera, por un lado invitar a una reflexión sobre algunos aspectos éticos que comprometen nuestras decisiones, y por otro presentar la historia de una lucha personal que puede ayudarnos a comprender desde el otro lado, lo que supone la cronicidad infantil compleja y su repercusión en la vida personal y familiar
Alejandra and Pedro, mother and son, tell us their life in this story. Their life has been developed in the "La Paz" Hospital the last 13 years, just the age of Pedro. Pedro was born with problems that couldn't be solved in their region. These problems were incompatible with life. This made the Pedro's case very interesting for the medical science, but afterwards it becomes a conflict for the system since in his situation Pedro has serious difficulties to incorporate to a family and social environment outside the hospital. To mark the occasion of this story I would like on the one hand that we reflect about some ethics respects that constraint our decisions and on the other hand I would like to present the story of a personal fight that could help us to understand from the other side what means the complex children's chronic illness and their family impact