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Miriam Sarasa Alastuey
La Esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica desmielinizante, autoinmune, que suele provocar trastornos motrices, perceptivos, afectivos y cognitivos. Una de las mayores preocupaciones de los pacientes con EM es la situación laboral: afecta a personas en edad activa, con familias de las que son económicamente responsables. El objetivo del estudio es conocer la subjetividad del padecimiento de la EM y sus efectos en los contextos personal, social y laboral. Se eligió el relato biográfico como método de investigación cualitativa incluido dentro de los diseños fenomenológicos. Este estudio ofrece una visión comprensiva sobre la lucha personal por el reconocimiento de los derechos legales en el contexto de enfermedad y la elaboración de una nueva posición vital con pérdida de roles previos y la adaptación a la vida desde los valores del autocuidado y la salud personal.
The Sclerosis multiple (SM) is a neurological demyelinating and autoimmune disease that causes motor, perceptive, affective and cognitive disorders. One of the most important patients concerns that suffer SM is the employment situation: it affects people in working age whose responsibility is to provide economically their families. This research aims to know the subjectively from the suffering in SM patients, and its consequences within the personal, social and working contexts. For this purpose, the biographical story was selected as method of qualitative research that is included in phenomenological tradition designs. This study offers a comprehensive perspective about the personal fight for recognition of the legal rights within the disease context. Moreover, the acceptance of a new vital position that implies the loss of previous roles and the adjustment to a different life, from the self-care and personal health values.
