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Inmaculada Martínez Porcel
Sr. Director:
La base de los cuidados paliativos es ayudar a morir, pero ¿como conjugar eso con el avance de nuevas tecnologías que con pocas complicaciones, podrían mejorar la calidad de vida y tal vez aumentar la supervivencia? ¿Como saber si la nutrición parenteral domiciliaria (NPD), que precisa de un catéter insertado directamente en el sistema venoso y de una serie de cuidados, es beneficiosa y para que tipo de pacientes lo es? Las palabras que con mas frecuencia aparecen en los artículos revisados son “controversia“,”dilemas éticos”, ¿Cómo actuar de forma correcta? Los estudios encontrados son escasos y apenas clarifican sobre los riesgos y beneficios de esta técnica en los pacientes con cáncer avanzado. A pesar de ello, su uso ha ido en aumento desde su primera indicación en 1967 variando mucho el perfil de las pacientes tratados y el tipo de patologías incluidas, siendo el cáncer el más numeroso, tanto en EEUU como en Europa, a pesar de ser el grupo de menor supervivencia y que no existan datos sobre la calidad de vida. En España, según el registro NADYA-SENPE 2006, el principal diagnostico en NPD es la neoplasia en tratamiento paliativo (19%).
La NPD es una terapia invasiva y costosa, y su uso en pacientes terminales debería ser limitado a los que pueden ser claramente beneficiados, porque se prolongue la supervivencia, la calidad de vida, ambas o repercuta a nivel psicoespiritual. Aparecen varios inconvenientes para la valoración de la instauración de NPD: es difícil determinar con precisión la supervivencia de un paciente con cáncer avanzado, o saber si la simple hidratación proporcionaría iguales resultados e igual calidad de vida que la NP y además en estos pacientes es esencial evaluar la repercusión psicoespiritual de recibir el tratamiento (¿Cómo negárselo a un paciente que lo desea?).
Algunos artículos (2) y grupos de expertos concluyen que para tener un mayor beneficio la decisión terapéutica debe tomarse de forma individualizada, siguiendo una serie de pasos:
1. Valoración de la situación clínica (IK>50, esperanza de vida superior a dos meses);
2. Valorar actitud del paciente y familia;
3. Reevaluar la situación periódicamente.
Además señalan la importancia de un equipo de atención domiciliaria y de un buen programa educacional previo al alta (3). Junto a todo ello, el Parlamento Andaluz aprobó en el 2010 la primera ley de muerte digna en España que ordena los derechos de los pacientes terminales y las obligaciones de los profesionales que les atienden.
Entre los derechos está recibir o no, si así lo desea el paciente, información clínica veraz y comprensible sobre su diagnostico y pronostico para ayudarle a la toma de decisiones y derecho a terapias de calidad que le hagan llevar su dolencia con dignidad. Por todo ello, es preciso conjugar las guías de practicas clínicas, los consensos de los expertos y los resultados de los estudios, con un abordaje individualizado y con una toma de decisiones compartidas, según la Ley vigente, que lleve a la promoción del bienestar del paciente y al respeto de su autonomía moral, brindando al paciente y familia una atención integral que cubra todas sus necesidades y cumpla los principios bioéticos fundamentales: beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia.
