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La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa progresiva del sistema nervioso central, caracterizada por un desgaste progresivo de las neuronas motoras. La enfermedad amenaza a la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Dada la complejidad de la enfermedad, los profesionales sanitarios encargados de cuidar a los pacientes y familiares afectados forman un equipo multidisciplinar que trata de atender, a través de un abordaje integral, las distintas necesidades del enfermo y su familia. El equipo se implica y atiende de manera coordinada los problemas derivados de la enfermedad. Además de los equipos de salud, en España existen 16 asociaciones regionales que tratan de mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo social y familiar de las personas afectadas por la ELA.En este estudio se analiza el papel que desarrollan profesionales del trabajo social sanitario en dichas asociaciones.
Para ello se ha diseñado un estudio cualitativo de tipo fenomenológico. La información se ha recogido utilizando entrevistas semiestructuradas, transcritas y analizadas posteriormente. La muestra estuvo compuesta por seis trabajadoras sociales sanitarias que pertenecen a asociaciones de pacientes y familiares afectados por la esclerosis lateral amiotrófica en nuestro país.Los resultados muestran las funciones, los recursos, el trabajo y la coordinación en los equipos multidisciplinares, las experiencias, obstáculos y propuestas de mejora que se plantean tras trabajar y luchar día a día con la ELA.
