Eficacia de la creación de un programa de Escuela de pacientes en la detección de necesidades en pacientes con Poliquistosis Renal Autosómica Dominante

• Helena García Llana ^[1] ; Ramón Peces Serrano ^[1] ; María Paz Ruiz-Álvarez ^[1] ; María José Santana Valeros ^[1] ; Ana Isabel Castillo Plaza ^[1] ; Carmen Parejo Fernández ^[1] ; Filo Trocoli González ^[1] ; Juan Carlos Julián Mauro ^[2] ; Emilio López-Cuesta ^[1] ; Rafael Selgas Gutiérrez ^[1]
  1. [1] Hospital Universitario La Paz-IdiPAZ
  2. [2] Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón
• Localización: Enfermería Nefrológica, ISSN 2254-2884, Vol. 22, Nº. 3, 2019, págs. 293-301
• Idioma: español
• DOI: 10.4321/s2254-28842019000300008
• Títulos paralelos:
  • Efficacy of the creation of a patient school program in the detection of needs in patients with autosomal dominant polycystic kidney disease
• Enlaces
  • Texto completo (pdf)
• Dialnet Métricas: 1 Cita
• Resumen
  • español

    La Poliquistosis Renal Autosómica Dominante es una enfermedad renal crónica responsable del 10% de los casos de insuficiencia renal terminal. La participación y los grupos de apoyo entre iguales son herramientas que mejoran el bienestar, evitando complicaciones y retrasando el avance de la enfermedad. Objetivos: Detectar necesidades informativas, así como recursos de apoyo, en este grupo de pacientes mediante la puesta en marcha de una Escuela de Pacientes con poliquistosis renal autosómica dominante.

  • English

    Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease is a chronic kidney disease responsible for 10% of cases of end-stage renal failure. Participation and peer support groups are tools that improve wellbeing, avoiding complications and delaying disease progression.

• Referencias bibliográficas
  • Alianza frente a la PQRAD. Libro blanco de la PQRAD en España. Madrid. Cícero Comunicación, 2016.
  • Pérez-Domínguez TS, Rodríguez-Pérez A, Bu- set-Ríos N, Rodríguez-Esparragón F, Gar- cía-Bello MA, Pérez-Borges P, Parodis-López Y, Rodríguez-Pérez...
  • Simms RJ, Thong KM, Dworschack GC, Ong ACM. Increased psychosocial risk, depression and reduced quality of life living with autosomal dominant...
  • Devuyst O, Knoers NV, Remuzzi G, Schaefer F. Rare inherited kidney diseases: challenges, opportunities, and perspectives. Lancet. 2014 May...
  • Hughes J, Wood E, Smith G. Exploring kidney patients’ experiences of receiving individual peer support. Health Expect. Dec 2009;12(4):396-406.
  • Faulk JS. Peer-to-peer transplant mentor program: the San Diego experience. Transplant Proc. Jun 1999;31(4A):75S.
  • Documento Marco sobre Enfermedad Renal Crónica dentro de la Estrategia de Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud. Madrid....
  • Escuela Andaluza de Salud Pública. Escuela de Pacientes. Poliquistosis Renal Autosómica Dominante. [Consultado 8 abril 2019]. Disponible en:...
  • García-Llana H, Barbero J, Remor E, Díaz-Sayas L, Rodríguez-Rey R, del Peso G, Selgas, R. Impacto de un curso interdisciplinar de formación...
  • García-Llana H, Barbero Gutiérrez J, Remor Bitencourt E, Celadilla Díez O, Trocoli González O, del Peso Gilsanz G, Selgas Gutiérrez, R. Beneficio...
  • García-Llana H, Rodríguez-Rey R, Selgas, R. For- mación en asesoramiento psicológico (Counselling) y apoyo emocional a residentes de Nefrología:...
  • García-Llana H, Bajo MA, Barbero J, del Peso G, Selgas, R.. The Communication and Bioethical Training (CoBiT) Program for assisting dialysis...
  • Schipper K, Abma TA. Coping, family and mastering: Top priorities for social science research by patients with chronic kidney disease. Nephrol...
  • Tong A, Rangan GK, Ruospo M, Saglimbene V, Strippoli GFM, Palmer SC, Tunnicliffe DJ & Craig JC. A painful inheritance—patient perspectives...
  • Mayer M. Seeking what matters: patients as research partners. The Patient. 2012;5(2):71-4.
  • Escuela de pacientes con Enfermedad Renal Crónica. Rioja Salud. [Consultado 8 abril 2019]. Disponible en: https://escuelapacientes.riojasalud.es/.
  • Aguilera Flórez AI, Prieto Velasco M, González Ro- mero L, Abad Toral B, Martínez Crespo E, Robles del Rio I, Gutiérrez Gutiérrez E, Calleja...
  • Whittle J, Schapira MM, Fletcher KE, Hayes A, Morzinski J, Laud P, Eastwood D, Ertl K, Patterson L, Mosack KE. A randomized trial of peer-delieverd...
  • Elafros MA, Mulenga J, Mbewe E, Haworth A, Chomba E, Atadzhanov M, Birbeck GL. Peer suport groups as an intervention to decrease epilepsy...
  • Brunier G, Graydon J, Rothman B, Sherman C, Liadsky R. The psychological well-being of renal peer support volunteers. J Adv Nurs. Apr. 2002:38(1):40-9.
  • Borrell F. El modelo biopsicosocial en evolución. Medicina Clínica. 2002;119(5):175-9.