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Clara Llubià Maristany
Un porcentaje considerable de pacientes que sobrevive a un ingreso en una unidad de cuidados críticos puede presentar secuelas psicológicas después del alta. La gravedad de los síntomas es variable y puede ir desde la ansiedad, pesadillas o miedos hasta la depresión y síndrome de estrés postraumático que imposibilita llevar una vida normal. Por su parte, los familiares de los pacientes que fallecen presentan una incidencia aún mayor de síntomas ansiosos y depresiones graves.
Aunque la etiología de estas alteraciones no está completamente establecida, sí existen indicadores claros de que pueden estar relacionadas tanto con los episodios traumáticos como con las vivencias experimentadas por el paciente y el recuerdo que quede de las mismas.
El presente artículo pretende reflexionar sobre la realidad que se vive en las unidades de cuidados críticos y el olvido de que suelen ser objeto el sufrimiento del paciente y de sus allegados, así como las dificultades de comunicación que existen.
Pretende también argumentar, sobre la base de observaciones clínicas y de recientes estudios publicados, de qué modo la actitud adoptada por los profesionales puede influir tanto en la forma de vivir la experiencia como en el impacto que ésta pueda tener en el futuro.
El paciente crítico -aquel que está en riesgo de morir real o potencial con una relativa inmediatez- se convierte, por el mero hecho de serlo, en un ser frágil y fácilmente vulnerable. En las unidades de cuidados críticos se viven situaciones de dolor y molestias físicas (pinchazos, sondas, sed o falta de sueño), pero también situaciones de gran sufrimiento por el miedo, la soledad o el pánico que provoca la cercanía de la muerte. Además, la propia enfermedad o la administración de sedantes (imprescindibles para tolerar ciertos procedimientos terapéuticos) pueden provocar estados de semiinconsciencia (delirio) que hacen difícil la percepción de los límites de la realidad, y esta confusión entre lo real y lo que no lo es puede dar lugar a emociones inquietantes que pueden perdurar en el tiempo y condicionar la vida posterior.
En estas circunstancias, el enfermo necesita y reclama dos tipos de ayuda: La primera, la resolución del proceso fisiopatológico que le trajo hasta aquí y para el que la medicina moderna está preparada (aunque no siempre lo consiga). La segunda, más sutil, menos explícita, pero igualmente importante, la de la comprensión de la situación que vive, la empatía con su dolor, su desazón, su irracionalidad incluso, su situación concreta y la atención a la globalidad de su persona y no sólo a sus órganos enfermos.
El efecto terapéutico que se deriva de mantener una buena comunicación con los enfermos es indiscutible. Y debe entenderse “comunicación” en toda la extensión de la palabra, y no sólo como el pequeño componente que supone la comunicación verbal.
El verdadero proceso comunicativo capaz de prestar al paciente la ayuda necesaria es aquel que se mueve sin miedo por el mundo de las emociones, de las actitudes, del respeto y del verdadero interés por el otro.
Por su parte, los familiares del enfermo precisan también de una atención especial por cuanto son parte del mundo del paciente, viven el proceso y sufren con él. Entre ellos, la presencia de síntomas de ansiedad o depresión es todavía más frecuente (el recuerdo es siempre vívido y no contiene elementos “ilusorios”), sobre todo entre aquellos cuyo familiar falleció después de habérsele aplicado algún tipo de limitación de tratamiento y de haber compartido la decisión con los profesionales que le atendían.
La participación de los familiares en este tipo de decisiones es habitual, puesto que los enfermos no suelen encontrarse en condiciones de decidir por sí mismos. En estos casos, las conversaciones suelen ser complejas y difíciles y tienen lugar en un clima de alta tensión emocional. Del modo como se manejen estas situaciones, de cómo el profesional sea capaz de fomentar un clima de confianza, permitiendo que se expresen y articulen los valores y las preferencias del paciente, y de cómo preste ayuda al familiar para encarar los tan frecuentes sentimientos de culpa o cualquier otro tipo de emoción negativa puede derivarse un efecto beneficioso que “cura”, suaviza y alivia o, por el contrario, uno negativo que acrecienta el dolor, la rabia o la impotencia. Varios estudios publicados refuerzan la teoría de que la satisfacción y el bienestar posteriores de los familiares de enfermos graves están muy relacionados con la calidad de estas entrevistas. La duración total tiene un valor indiscutible, pero mucho más aún la percepción de que existe coherencia por parte del equipo asistencial y sobre todo el tiempo dedicado a la escucha. Los familiares que emplearon más tiempo hablando presentaron unos índices de ansiedad más bajos.
Por último, se intenta también aventurar cuáles pueden ser algunas de las dificultades reales que existen en la práctica diaria para llevar a cabo esta escucha, tales como los hábitos de trabajo propiciados por la misma evolución de la especialidad que se ha dedicado más a los procesos orgánicos y a la tecnología aplicada que a las vivencias de los pacientes, la prisa entendida como un modo de actuar estresado, precipitado o impaciente en contraposición con lo cuidadoso, reflexivo y pausado, la concepción de la profesionalidad que prima las habilidades científico-tecnológicas sobre las de relación, comunicación y empatía, o el miedo que se manifiesta de distintas formas y ante muchas cosas, como el descontrol de las situaciones, el ridículo, o el propio sufrimiento o muerte.
Por último, se sugieren algunos de los puntos en los que se podría incidir para intentar mejorar el estado actual de las cosas. En primer lugar la docencia; es imperativo que a los estudiantes de medicina se les familiarice desde muy pronto con disciplinas como la ética, la filosofía, el derecho o las habilidades de comunicación para hacerlos más sensibles/perspicaces a la hora de considerar al individuo enfermo en toda su dimensión (biológica y biográfica), y dotarles de instrumentos para hacer frente a las situaciones difíciles que vivirán. En segundo lugar, otras posibles propuestas son:
fomentar ambientes sosegados en los hospitales, sin ruidos innecesarios, con salas de espera o de información más acogedoras, sensibilizar a las gerencias sobre la importancia de los tiempos dedicados a la comunicación para que sean contabilizados como parte integrante de la asistencia, o liberalizar los horarios de las visitas en las unidades de cuidados críticos para permitir que se creen espacios menos artificiales de comunicación entre profesionales y familiares.
High levels of anxiety and the development of posttraumatic stress disorder (PTSD) are being recognized as significant problems occurring after a stay in an intensive care unit (ICU) and may be related to traumatic experiences during ICU therapy.
The severity of the symptoms varies and ranges from anxiety, nightmares and fears, to depression and posttraumatic syndrome which prevents patients to carry on a normal life.
Family members of patients who died in ICU may present even more symptoms of anxiety and serious depressions. Although the exact cause of these alterations is not yet well established, some studies suggest that they may be related to both the traumatic episodes and the memory of the experiences lived by the patient.
The aim of this paper is to consider some aspects of the life in ICU and to examine how the suffering of the patients and their relatives is usually forgotten while communication problems can make the situation worse.
The attitude adopted by the professionals can play an important role on the way in which the experience is lived and also on the impact that it can have regarding later life according to clinical observations and recent published studies.
Critically ill patients are the ones who have an actual risk of a close death and due to this fact, they become fragile and easily vulnerable. Patients in ICU live painful situations (needles, catheters, thirst or sleep deprivation), but they also feel isolated, scared and alone and they may experience a lot of suffering and anxiety caused by the proximity of death.
Moreover, the disease itself or the administration of sedative drugs (being essential in order to tolerate certain therapeutic procedures) can cause semiunconscious states (delirium) which can prevent the perception of the limits of reality. This confusion between fantasy and reality can be the origin of disquieting emotions capable to last for a long time even after the operation.
The patient in these circumstances asks for two types of help. First of all, he asks for a solution for his medical problem that will be solved by the modern medicine in most of cases (but not always).
Secondly, the patient will need a more subtle, less explicit, but equally important aid: the understanding of the situation he lives, the empathy with his pain, frustration and even irrationality, and the attention to his person as a whole and not only to his ill organs.
The therapeutic power of an effective communication is out of doubt. We should understand communication in the broad sense of the word, and not only as the verbal components that it contains. The real communication process is the one capable of giving the necessary aid to the patient, the one which can deal without fear with emotions, attitudes, respect, attention and real interest for the other.
Although the needs of the patient are the primary focus of caregivers, there is a growing consensus that a family-centered approach is particularly important. Family members of critically ill patients admitted to an ICU experience symptoms of anxiety or depression as well. These symptoms are even more prevalent than the ones presented by the patients (families do not have delusional memories and their recall of the situation is vivid and real), especially among those relatives who have endured the death of the patient after sharing the decision to limit his treatment with the professionals who took care of him.
Involvement of families in decisions regarding the end of life is common. Critically ill patients are usually unconscious and they cannot decide by themselves. In those cases, conversations are usually complex and difficult and they take place in an atmosphere of high emotional tension. Along this shared decision-making process, the professional is required to foment a confidence climate allowing the values and preferences of the patient to be freely expressed and articulated.
These conversations can lead to the family’s satisfaction or not, it will always depend on the degree of emotional support they receive. We have the opportunity to listen and respond to the patient’s relatives, to acknowledge and address their emotions and the opportunity to explore patients’ preferences, thus assuring nonabandonment.
There has been an increasing amount of research on the content of clinical family communication in the ICU, and many efforts have been made in order to find out ways to improve communication. Some results suggest that clinicians should spend less time talking and much more listening. In fact, levels of anxiety are clearly lower in families that spent more time talking.
We suggest some difficulties we find in practice which could explain the existence of a bad communication due to a lack of listening. Firstly, working routines in critical care units have always been more worried about the organic processes and the application of technology than about the patients’ experiences. Secondly, hurrying and impatient ways of acting do not allow professionals to have a talk in a careful, reflective and sensitive way. Thirdly, the idea of professionalism seems to prefer scientific and technical abilities rather than skills for relationship, communication and empathy.
In addition, the fear towards uncontrolled situations can also move professionals away from conversations with their patients.
Moreover, one can also highlight some items in order to improve the state of the question. Teaching should appear in the first place. It is necessary for students to get familiarized with some topics (ethics, philosophy, law or communication skills) as soon as possible, in order to become more sensitive towards the patient. They should learn how to consider the patient in a broad dimension, trying to relieve his suffering but also being curious and interested in his ideas, values and concerns. They obviously need tools to deal with all that and this is exactly what professionals should teach them besides all the other medical subjects.
To conclude, some other proposals should be pointed out, such as: promoting the existence of calmed atmospheres in hospitals, without unnecessary noises and with cosy and more comfortable waiting rooms; sensitizing the managers about the importance of the time dedicated to communication and the possibility to consider it as part of the medical aid; and finally making the visiting schedules in ICU more flexible in order to create less artificial spaces of communication between professionals and relatives.
