Acceso usuarios
Albert J. Jovell Fernández, Maria Dolors Navarro Rubio
El movimiento asociativo de pacientes en España se ha ido desarrollando y consolidando de forma más lenta que en otros países. Esta lentitud en la implantación y en la profesionalización de las asociaciones ha venido condicionada por diferentes fenómenos sociales, entre los que destaca la existencia de un régimen político totalitario, la menor educación cívica de la ciudadanía y la gran intervención política que ha existido sobre la sanidad, incluyendo esta última el desarrollo de un sistema sanitario que los ciudadanos valoran como de gran calidad y sobre el que expresan una gran satisfacción. Otra de las características propias del sistema sanitario español es el gran desconocimiento que tienen los ciudadanos sobre el funcionamiento del mismo, así como la poca implantación en la consciencia colectiva del concepto de derechos de los pacientes. Estos hechos son importantes, porque un mayor conocimiento sobre los temas de salud y una mayor consciencia sobre los derechos son dos de los ejes sobre los que gira la constitución de una asociación de pacientes. En el presente trabajo se analizan estos factores y otros relacionados con los mismos como elementos que han promovido un desarrollo más atomizado y más lento del movimiento asociativo en el ámbito de la salud en España.
Las asociaciones de pacientes son diferentes de las de usuarios y consumidores y se estructuran en diferentes tipologías en razón de los intereses que representan o de quiénes son representados.
Estas tipologías permiten a las asociaciones interrelacionarse entre sí formando parte de asociaciones más grandes. Todo ello tiene como propósito final cumplir lo que en este trabajo se denomina como función social de una asociación.
Esta función social incluye las actividades de conocimiento-awareness, representaciónadvocacy, información, educación-formación, acompañamiento, prestación de servicios sociales y sanitarios, investigación social y captación de fondos complementarios, entre otras. Las características de la asociación determinan el modelo de funcionamiento de la misma. Con el objeto de prestar algunas de estas funciones de forma mancomunada se creó el Foro Español de Pacientes y la Universidad de los Pacientes. El primer proyecto constituye una asociación de asociaciones, federaciones y confederaciones, y tiene como lema “la voz del paciente en democracia”. Su constitución tiene como finalidad promover la participación de los afectados por la enfermedad en los procesos de toma de decisiones que les afectan y trasladar la democracia formal a las políticas públicas y al gobierno de los centros sanitarios. El proyecto de Universidad tiene como misión trasladar a los afectados y a sus asociaciones las funciones de información de calidad, formación basada en competencias, investigación social y asesoramiento propias de la universidad.
El futuro de las asociaciones de pacientes va vinculado a cambios en el modelo de paciente -de pasivo a activo- y a una coyuntura económica que va a promover la transformación de las asociaciones de pacientes en empresas sociales y la transición del Estado a la sociedad del bienestar. Para ello las asociaciones van a cobrar un mayor protagonismo en el ámbito de la sanidad y añadirán a su cultura de derechos una cultura de deberes y obligaciones con la finalidad de preservar un sistema sanitario de cobertura universal y acceso gratuito. Por último, el auge de Internet promoverá la existencia de un nuevo modelo asociativo basado en las redes sociales y en comunidades virtuales de pacientes vinculados en torno a intereses específicos y que formarán parte de tantas comunidades como intereses tengan.
The associative movement of patients has been developing and consolidating more slowly in Spain than in other countries. This slowness in the implementation and professionalization of associations has been conditioned by different social phenomena, notably the existence of a totalitarian political regime, the less civic education of citizens and the great political intervention that has existed on health, the latter including the development of a health system that people assess as very good and on which they express a great satisfaction. Another characteristic of the Spanish health system is the great ignorance that people have on its functioning, together with the limited implementation in the collective consciousness of the concept of patient rights. These facts are important because increased knowledge about health issues and greater awareness of rights are two of the axes on which the creation of an association of patients turns. In this paper, we analyze these factors and others related to the same elements that have promoted a more fragmented and slower associative movement in the Spanish health field.
Patients associations are different from those of users and consumers and are structured into different types because of the interests they represent or whom they represent. These typologies allow associations to interact with each other as part of larger associations. The ultimate purpose of this all is to fulfill what is called in this work as the social function of an association. This social function includes the activities of awareness, advocacy, information, educationtraining, coaching, health and social services provision, social research and collection of funds, among others. The characteristics of the association determine the functioning model of the same. In order to provide some of these functions together, the Spanish Patients Forum and the University of the Patients were created. The first project is an association of associations, federations and confederations, and its motto is "the voice of the patient in democracy". Its constitution is aimed at promoting the participation of those affected by disease in the decisionmaking processes that involve them and at transferring formal democracy into public policy and health centers management. The goal of the University project is that of transferring the functions of quality information, competencybased training, social research and advice that are genuine to University into the people involved.
The future of patients associations is linked to changes in the model of patient -from passive to active- and to an economic environment that will promote the transformation of patients associations into social enterprises and the transition of the State into the welfare society. For this purpose, the associations will play a greater role in the health field and they will add to their culture of rights a culture of duties and obligations in order to preserve a universal free accessible health system. Finally, the rise of the Internet will promote the existence of a new partnership model based on social networks and virtual communities of patients linked around specific interests and which will take part in so many communities as the number of their interests.
