Acceso usuarios
Jonathan Cortés Martín, Almudena Ruiz López, Estefanía Valero Costela
La enfermedad de Tay-Sachs es una enfermedad rara metabólica, que pertenece al grupo de enfermedades raras lisosomales para la que no existe un tratamiento eficaz. Teniendo como objetivo principal la mejora de la formación sanitaria de nuestros profesionales para conseguir de esta manera un aumento de la calidad de vida de los pacientes afectados por esta enfermedad se elabora un plan de cuidados específico para pacientes diagnosticados de Tay-Sachs usando metodología enfermera. Este articulo recoge información de calidad basada en la evidencia. Teniendo en cuenta que actualmente no existe ningún tratamiento eficaz para esta enfermedad, el desarrollo de la estrategia de cuidados es un instrumento de vital importancia e interés general.
Tay-Sachs disease is a rare metabolic disease, belonging to the group of rare lysosomal diseases for which there is no effective treatment.
Having as main objective the improvement ofthe health training of our professionals to achieve in this way an increase ofthe quality of Jife ofthe patients affected by this disease, a specific care plan is elaborated for patients diagnosed ofTay-Sachs using nurse methodology. This article collects quality information based on evidence. Taking into account that there is currently no effective treatment for this disease, the development of care strategy is an instrument ofvital importance and general interest
