Resumen de Una propuesta de orientación para familiares de pacientes con la enfermedad de Huntington

Esther Sánchez Vila

• español

  Objetivo:

  conocer el perfil y necesidades del cuidador principal y de los pacientes con enfermedad de Huntington.

  Material y método:

  estudio descriptivo observacional de corte transversal. Muestra: 21 cuidadores informales. Variables:

  sociodemográficas, clínicas y relacionadas con el cuidado. Cuestionario autoadministrado ad hoc con: variables sociode- mográficas, escala de sobrecarga del cuidador de Zarit, test de Duke, índice de Barthel y test de Pffeifer.

  Resultados:

  el cuidador principal es mujer de 57 años, casada, sin estudios, ama de casa, con una sobrecarga intensa y un escaso apoyo social, no tiene ayuda de la Ley de la Dependencia ni de los Servicios Sociales. El paciente es varón de 60 años, casado, sin estudios y en situación de invalidez con una dependencia física y deterioro cognitivo importantes.

  Conclusiones:

  la elevada sobrecarga del cuidador principal del paciente con enfermedad de Huntington evidencia la ne- cesidad de la intervención enfermera para poder prevenirla y tratarla.

• English

  Proposed guide for relatives of patients with Huntington's disease Purpose:

  To understand the profile and needs of main caregivers of patients with Huntington's disease.

  Material and methods:

  A descriptive observational cross-sectional study. Sample: 21 informal caregivers. Variables: so- ciodemographic, clinical, and care-related. Ad hoc self-administered questionnaire including: sociodemographic variables, Zarit Caregiver Burden Scale, Duke test, Barthel's Index, and Pffeifer test.

  Results:

  Average main caregiver is a 57-years-old uneducated housewife who is severely overburdened, with poor social support and not receiving any help from Social Services or through the Law of Dependence. Average patient is a 60-ye- ars-old uneducated married man who is disabled and physically dependent, and shows a significant cognitive decline.

  Conclusions:

  A high burden in main caregivers of patients with Huntington's disease shows the need for nursing interven- tions aimed at preventing and treating it.