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Yordanis Enríquez Canto
Los niños con síndrome de Down presentan diversos problemas de salud, del comportamiento y del aprendizaje que requieren atención especial. Debido a ello tienen dificultades de recibir atención adecuada. De consecuencia formas de ineficiencia del sistema sanitario y educativo impactan a nivel personal y familiar. Sin embargo, en Perú existe un vacío de información de naturaleza empírica y cualitativa sobre este efecto en la vida de estos niños y sus padres. Empleando un análisis cualitativo de los contenidos de una entrevista a una madre se identificaron siete temas vinculados al impacto de estos dos sistemas: orientación y apoyo, ámbito laboral y condición de salud, relación con el sistema de salud, relación con la escuela, discriminación hacia las personas con discapacidad, cambio de perspectiva respecto a la discapacidad y comunicación no convencional. Los resultados evidencian que las formas de ineficiencia de los sistemas sanitario y educativo impactan negativamente en la vida de las personas con discapacidad y en sus familias. Este impacto afecta la vida familiar y laboral determinado las decisiones educativas y de salud. Igualmente, persisten todavía formas de no aceptación y modalidades de discriminación más o menos evidentes, no obstante los esfuerzos por la inclusión. Las actitudes negativas hacia la discapacidad pueden ser condicionadas por su severidad. De hecho, la aceptación de la discapacidad es un proceso en el que se modifica la percepción. En el mismo, es fundamental enfocarse en la persona y no simplemente en los límites de su condición.
Children with Down syndrome have various health, behavioral and learning problems that require specialattention. Because of this, they have difficulties in receiving adequate attention. Consequently, inefficiency in the health and education system impacts on a personal and family level. However, in Peru, there is a gap of empirical and qualitative information about the impact on the lives of children with Down syndrome and their parents. Using a qualitative analysis of the contents of an interview with a mother, seven themes linked to the impact of these two areas were identified: orientation and support, work environment andhealth condition, relationship with the health system, relationship with the school, discrimination towards people with disabilities, change of perspective regarding disability and unconventional communication. The results show that the forms of inefficiency of the health and education systems have a negative impact on the lives of people with disabilities and their families. This impact affects family and work life, italso determines educational and health decisions. Likewise, there are still persistent forms of non-acceptance and more or less evident forms of discrimination, notwithstanding efforts for inclusion. Negative attitudes towards disability can be conditioned by their severity. The acceptance of disability is aprocess in which perception is modified. In it, it is fundamental to focus on the person and not simply on their limited condition.
