Proyecto ReNACE. Convivencia de pacientes y familiares con la enfermedad de Parkinson: resultados preliminares de la Fase I

• Autores: Mª Carmen Portillo Vega , Juana María Senosiain García, María Arantzamendi Solabarrieta , Amparo Zaragoza Salcedo , María Victoria Navarta Sánchez, Sara Díaz de Cerio Ayesa, Mario Riverol Fernández, Eduardo A. Martínez Vila, María Rosario Luquin Piudo, María Eugenia Ursúa Sesma, Silvia Corchón Arreche, Victoria Moreno Lorente
• Localización: Revista Científica de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica: SEDENE, ISSN 2013-5246, ISSN-e 2173-9153, Nº. 36, 2012, págs. 31-38
• Idioma: español
• DOI: 10.1016/s2013-5246(12)70019-3
• Títulos paralelos:
  • ReNACE Project. Patients and relatives living with Parkinson's disease: Preliminary results of Phase I
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• Resumen

  • Introducción: En la bibliografía hay un vacío relacionado con la perspectiva holística del proceso de integración de la enfermedad de Parkinson en las vidas de pacientes y familiares. Objetivo: Explorar el proceso de convivencia con la enfermedad de Parkinson de pacientes y familiares, así como los factores y los mecanismos que lo favorecen o inhiben. Método: El proyecto ReNACE es un proyecto con metodología combinada, multicéntrico y multi-disciplinario, de 3 años de duración, que consta de 2 fases (cualitativa y cuantitativa), reali zado en la Clínica Universidad de Navarra, un centro de Salud del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea y la Asociación Navarra de Parkinson. Se presentan resultados preliminares de la Fase I Cualitativa. Se han recogido datos con entrevistas semiestructuradas, hojas sociodemográficas y escalas (estadio Parkinson). Se ha realizado un análisis de contenido comparativo (programa NVivo9) y un análisis estadístico (SPSS 15.0). Resultados: Participaron 15 pacientes con enfermedad de Parkinson y 16 familiares. Su mediana y rango intercuartil de edad eran de 73 (65-76,25) y 65 (59,5-74) años, respectivamente. En el proceso de adaptación al Parkinson, se destacan dos etapas dinámicas: 1) etapa extraordinaria, y 2) etapa de normalidad. Los principales factores y mecanismos que influían en la convivencia con el Parkinson eran: las estrategias de afrontamiento, el apoyo familiar, las redes personales y sociales, los recursos disponibles, así como la educación y la información. Conclusiones: El proceso de convivencia con el Parkinson es un proceso dinámico y complejo, influido por factores relacionados con la enfermedad y mecanismos de personalidad que requieren un tratamiento más holístico.