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Alvaro Rafael Villar Hernández, Estrella Guerrero Solana, Aira Megías Campos, Nora García García, Esther Domínguez Pérez, Natividad Romero Haro, Cristina Santos Villa, María Paramés
La Epidermólisis bullosa (EB) es un término que engloba a un grupo clínico y genéticamente heterogéneo de enfermedades ampollosas de baja prevalencia, cuya principal característica es una extrema fragilidad de la piel y de las membranas mucosas. Los afectados de EB pueden presentar problemas y complicaciones a muy diferentes niveles que se deben entender y afrontar desde una posición más allá de la mera patología orgá- nica. En este artículo se aborda la EB desde un enfoque interdisciplinar dando a conocer la labor de la asociación DEBRA-España para el cuidado de la persona afectada de EB.
Epidermolysis bullosa (EB) is a term that includes a clinically and genetically heterogeneous group of bleb diseases of low prevalence, whose main characteristic is an extreme fragility of the skin and the mucous membranes. Those affected by EB can present problems and complications at very different levels, which must be understood and addressed from a position beyond mere organic pathology. In this article, the EB is approached from an interdisciplinary approach, making known the work of the DEBRA-Spain association for the care of the person affected by EB.
