Resumen de Vivir con la enfermedad pulmonar obstructiva crónica avanzada: el impacto de la disnea en los pacientes y cuidadores

Xavier Costa, Xavier Gómez-Batiste Alentorn, Margarida Pla, Marisa Martínez Muñoz, Carles Blay, Laura Vila

• español

  Objetivo Conocer las experiencias de pacientes y cuidadores que conviven con la enfermedad pulmonar obstructiva crónica avanzada, el impacto de sus síntomas y las necesidades de atención que generan en su contexto funcional, emocional y social.

  Diseño Estudio cualitativo. Perspectiva fenomenológica. Recogida de datos durante 2013-2015.

  Emplazamiento Atención primaria, hospitalaria e intermedia. Osona (Barcelona).

  Participantes y/o contextos Diez pacientes de atención primaria con enfermedad pulmonar obstructiva crónica avanzada, 10 cuidadores principales respectivos y 19 profesionales de atención primaria, 2 neumólogos, 2 de cuidados paliativos, implicados en su atención y un psicólogo clínico.

  Método Muestreo teórico. Entrevistas semiestructuradas y en profundidad a pacientes, cuidadores y profesionales (47 entrevistas).

  Resultados Las temáticas emergentes identificadas en las entrevistas de pacientes y cuidadores hacen referencia a la disnea, síntoma predominante sin un tratamiento efectivo y con un gran impacto en la vida de pacientes y cuidadores. Un síntoma con gran repercusión funcional, emocional y social al que es necesario adaptarse para sobrevivir.

  Conclusiones La atención adecuada de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, más allá de las medidas farmacológicas para controlar los síntomas respiratorios, pasa por la comprensión del sufrimiento, las pérdidas y las limitaciones que provoca en sus vidas y las de sus cuidadores. Un abordaje paliativo, holístico y cercano a sus vivencias reales, junto al empoderamiento para la adaptación a los síntomas debilitantes, podría contribuir a una vida mejor en la etapa final de la enfermedad.

• English

  Aim To understand the experiences of patients and caregivers living with advanced chronic obstructive pulmonary disease, the impact of their symptoms and care needs arising from a functional, emotional, and social context.

  Design Qualitative study. Phenomenological perspective. Data were collected during 2013-2015.

  Setting Primary, secondary and intermediate care. Osona (Barcelona).

  Participants The study included 10 Primary Care patients with advanced chronic obstructive pulmonary disease, their respective 10 caregivers, and 19 primary care professionals, as well as 2 lung specialists, 2 palliative care professionals involved in their care, and one clinical psychologist.

  Method Theoretical sampling. Semi-structured and in-depth interviews with patients, caregivers, and professionals (47 interviews).

  Results The emergent topics identified in patients and caregivers interviews refer to dyspnoea, the predominant symptom without effective treatment and with a major impact on patients and caregivers lives. A symptom with great functional, emotional and social repercussions to which they need to adapt in order to survive.

  Conclusions Beyond pharmacological measures to control respiratory symptoms, proper care of patients with chronic obstructive pulmonary disease, requires understanding of suffering, the losses and limitations that it causes in their lives and those of their caregivers. A palliative, holistic and closer approach to their real experiences, together with an empowerment to adapt to debilitating symptoms, could contribute to a better life in the end-stages of the disease.