Atención clínica, toma de decisiones y soporte nutricional en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica

• Carmona Espinazo, Fernando ^[1] ; Perteguer Huertas, Inmaculada ^[1] ; Alarcón Manoja, María ^[1] ; García Polo, Cayo ^[1] ; Moya Molina, Miguel Ángel ^[1] ; González Moreno, Félix ^[1]
  1. [1] Hospital Universitario Puerta del Mar

     Hospital Universitario Puerta del Mar

     Cádiz, España

     
• Localización: Nutrición clínica y dietética hospitalaria, ISSN 0211-6057, Vol. 36, Nº. 2, 2016, págs. 200-205
• Idioma: español
• DOI: 10.12873/362carmonaespinazo
• Títulos paralelos:
  • Clinical care, decision making and nutritional support in patients with amyotrophic lateral sclerosis
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• Resumen
  • español

    Introducción: En los pacientes afectos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, es indispensable ofertar una adecuada información, que conlleve una acertada toma de decisiones, debido a las situaciones de alta complejidad que presentan durante su enfermedad.

    Con esta idea de fondo, se creó en nuestro Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz un equipo interdisciplinar e interniveles para la atención de pacientes con esta entidad.

    Objetivos: Comparar variables relacionadas con la evolución clínica y la de toma de decisiones antes y después de la creación del equipo.

    Material y Método: Estudio descriptivo, observacional.

    Se comparan variables, pre y post intervención, destacando: sintomatología que motiva la consulta o el ingreso, episodios de atención en el hospital, interconsultas a profesionales, registro en la historia clínica de haber proporcionado información sobre la posibilidad de expresar la Voluntad Vital Anticipada y/o la existencia de la misma, soporte nutricional recibido.

    Resultados: Se obtuvieron 15 pacientes en el primer grupo y 13 en el segundo. Existe mejora en los porcentajes obtenidos en todas las variables, destacando el registro de voluntades vitales, toma de decisiones y soporte nutricional.

    Discusión-Conclusiones: La creación de un equipo interdisciplinar que hace partícipe al paciente de todo su proceso, además de asegurar una adecuada toma de decisiones por parte del paciente, conlleva la mejora de los resultados de indicadores clínicos.

  • English

    Background: In cases of ALS, due to the highly complex situations arising during the disease, it is essential to provide adequate information to the patient, so they can make suitable decisions concerning quality of life and symptom management over the course of their disease. To this end, an interdisciplinary and interlevel team has been created in the Hospital Universitario Puerta del Mar of Cádiz to provide the best care for people living with ALS.

    Objectives: Compare variables related to the clinical outcome and decisioin-making before and after the creation of the team.

    Methods: Descriptive and observational study.

    Variables under evaluation were compared pre- and post- intervention, including: symptoms at the admission or consultation stages, care taking episodes in the hospital, interdepartmental clinical issues, entries in the medical record of existence or prospect of completing the advance health care directive, decision-making and nutritional support.

    Result: For sake of comparison, two groups were formed, the first one was made of 15, whereas the second one composed of 13 patients. There was a significant improvement in all the variables under study. It is especially remarkable the advance in the living will records, decision-making and nutritional support.

    Discussion-Conclusion: The creation of an interdisciplinary team capable fo engaging the patient of ALS in the clinical issues and symptom management over the course of the disease, not only ensures an adequate decision-making by the patient, but improves the results of the corresponding clinical indicators