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Justificación: El cáncer colorectal (CCR) es uno de los diagnósticos con mayor incidencia en todo el mundo, las tasas de mortalidad han disminuido gradualmente y la tasa de supervivencia a los 5 años es de un 64,3%. Se estima que entre un 18%-35% de supervivientes de CCR se les ha practicado una ostomía intestinal permanente o temporal como parte de su tratamiento.
La formación de una ostomía se realiza mediante una intervención quirúrgica e implica la pérdida de una función importante para el cuerpo, ello tiene consecuencias psicológicas y sociales que pueden ser complejas y persistentes a largo plazo. En general, la ostomía tiene consecuencias negativas en los estilos de vida de las personas afectando a su Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS), dando lugar a la necesidad de cambios en la dieta, ropa, viajes, deportes, sexualidad, actividades sociales, trabajo, etc. La evidencia indica que el riesgo de complicaciones en la ostomía puede durar toda la vida, aunque la incidencia es mayor en los 5 primeros años tras su creación.
La evidencia refiere una disminución en la CVRS, aunque no están bien definidas las dificultades y la adaptación relacionadas con la ostomía. El conocimiento de los problemas específicos y de adaptación a largo plazo de los supervivientes de CCR con ostomía puede facilitar la información necesaria para desarrollar estrategias de apoyo de las que esta población carece.
Objetivo: Describir los problemas específicos y de adaptación persistentes a largo plazo de supervivientes de CCR con ostomía permanente.
Diseño: Estudio cualitativo fenomenológico.
Lugar: Estados de Oregón, Washington, California y Hawaii de Estados Unidos.
Participantes: En el estudio participaron 282 supervivientes de CCR con una ostomía intestinal permanente, los participantes son mayores de 18 años con un período superior a 5 años desde el diagnóstico, asociados a la Kaiser Permanente (sistema de prestación de asistencia sanitaria).
Recogida de datos y análisis: La recogida de datos se realizó en primer lugar pasando un cuestionario específico para evaluar la CVRS, el City of Hope Quality of Lyfe Ostomy (mCOH-QOL-Ostomy) y también se incluyeron 2 preguntas abiertas sobre problemas por la localización de la ostomía y por los dispositivos.
A continuación, en una segunda fase, teniendo en cuenta las puntuaciones de CVRS, se invitó a los participantes con alta versus baja CVRS, a formar parte de grupos focales para compartir sus problemas y adaptación a la vida con una ostomía.
Los conductores de los grupos focales utilizaron una guía con preguntas abiertas para centrarse en los temas que se abordaron, así como en los que no surgieron espontáneamente. Un miembro del equipo investigador participó en cada grupo como observador de campo silencioso para recoger comportamientos y expresiones de los supervivientes en la sesión que ayudaran a clarificar las transcripciones. Las sesiones de los grupos focales fueron registradas para su posterior transcripción. Cada grupo focal duró 2 horas proporcionando suficiente tiempo para el debate de los temas.
Los datos recogidos mediante los grupos focales fueron transcritos en formato de texto y analizados mediante el programa HyperRESEARCH. Los investigadores con experiencia en análisis cualitativo examinaron las transcripciones y los temas relacionados con problemas específicos de la ostomía. Diferentes investigadores llevaron a cabo un examen de validación de los temas para asegurar la coherencia y validez de los datos.
Los procedimientos y protocolos de este estudio fueron revisados y aprobados por los comités de la Universidad de Arizona y Kaiser Permanente Northwest, Northern California y Hawaii.
Resultados: Los participantes de los 8 grupos focales fueron 33 (16 mujeres y 17 hombres), con un promedio de edad entre 63 a 76 años, el tiempo transcurrido desde el diagnóstico entre 8 y 19 años, los supervivientes eran principalmente de raza blanca y estaban jubilados.
Los supervivientes de los grupos focales proporcionaron una valiosa información sobre problemas específicos de adaptación relacionados con la ostomía, tras el análisis del contenido emergen trece temas destacados:
-Problemas relacionados con la utilización de los lavabos públicos.
-Cambios y adaptaciones referente al tipo de ropa habitual.
-Reajustes en la dieta.
-Uso de la Irrigación.
-Manejo de gases y olores.
-Apodo del estoma.
-Duración del dispositivo.
-Problemas de las complicaciones del estoma.
-Conocimiento y aceptación de la familia.
-Consejos para el manejo de la ostomía.
-Dificultad en la utilización de los cinturones de seguridad.
-Autocuidados diarios de la ostomía.
-Cuando falla el dispositivo (fugas).
De los 232 participantes del estudio inicial, 130 respondieron a las 2 preguntas abiertas, y los comentarios expresados son comunes a los recogidos en los grupos focales.
Las limitaciones del presente estudio incluyen la falta de una amplia diversidad étnica y cultural dentro de la población a estudio y el escaso número de participantes en los grupos focales, por tanto las conclusiones no pueden ser totalmente generalizables. Sin embargo, este análisis cualitativo aporta una evidencia preliminar sobre los problemas específicos y de adaptación persistentes a largo plazo en los supervivientes de CCR con ostomía intestinal.
Conclusiones: Los resultados de este estudio proporcionan una información muy valiosa para las enfermeras estomaterapeutas y demás profesionales que atienden a los supervivientes de CCR con ostomía ya que deberán adaptar sus cuidados a las necesidades persistentes a largo plazo. Estos servicios pueden incluir revisiones periódicas y seguimiento a largo plazo. Los comentarios expresados por los supervivientes pueden ser de ayuda para planificar recursos de apoyo individuales o de grupo. Los resultados pueden ser utilizados para diseñar intervenciones basadas en la evidencia para promover una mejor adaptación y ajuste de los supervivientes.
