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, Lourdes Moral Fernández, Antonio Frías Osuna , Rafael del Pino Casado
Objetivo Identificar y analizar los problemas que surgen en el proceso de adaptación de la persona cuidadora a los cambios durante el cuidado familiar a una persona afectada por demencia.
Método Estudio cualitativo basado en la metodología de la teoría fundamentada constructivista de Charmaz. Se realizaron siete grupos focales en diferentes centros de atención primaria de salud en la provincia de Jaén (España). Participaron 82 personas cuidadoras principales familiares de mayores con demencia, seleccionadas por muestreo propositivo de máxima variación y teórico. Se llevó a cabo una triangulación del análisis para favorecer la validez interna del estudio.
Resultados Se obtuvieron tres categorías centrales, que fueron «Cuidados cambiantes», «Problemas en el proceso de adaptación a los cambios» y «Factores facilitadores del proceso de adaptación a los cambios». La persona cuidadora desempeña su rol en una realidad caracterizada por el cambio, tanto personal como de la persona a la que cuida y su contexto social y cultural. El reto adaptativo está en el balance entre los problemas que dificultan la adaptación a los cambios de la persona cuidadora a las nuevas situaciones de cuidado y los factores que facilitan su labor cuidadora.
Conclusiones La escasez de apoyo formal y el infradiagnóstico de la demencia dificultan la adaptación de la persona cuidadora al cuidado de una persona afectada por demencia. El proceso de adaptación podría mejorar reforzando el apoyo formal en las primeras fases del cuidado para reducir el estrés del proceso de aprendizaje autodidacta de las familias cuidadoras, así como adaptando las intervenciones a cada fase de la evolución del rol cuidador.
Objective To identify and analyse problems in adapting to change among the family caregivers of relatives with dementia.
Method Qualitative study based on the methodology of Charmaz's Constructivist Grounded Theory. Seven focus groups were conducted in different primary health care centres in the province of Jaen (Spain). Eighty-two primary family caregivers of relatives with dementia participated by purposeful maximum variation sampling and theoretical sampling. Triangulation analysis was carried out to increase internal validity.
Results We obtained three main categories: ‘Changing Care’, ‘Problems in the process of adapting to change’ and ‘Facilitators of the process of adapting to change’. Family caregivers perform their role in a context characterized by personal change, both in the person receiving the care and in the social and cultural context. The challenge of adaptation lies in the balance between the problems that hamper adaptation of the caregiver to new situations of care and the factors that facilitate the caregiver role.
Conclusions The adaptation of family caregivers to caring for a person with dementia is hindered by the lack of formal support and under-diagnosis of dementia. The adaptation process could be improved by strengthening formal support in the early stages of care to reduce the stress of family caregivers who must teach themselves about their task and by interventions adapted to each phase in the development of the caregiver role.
