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Carmina Wanden-Berghe Lozano 
, Maria Cristina Cuerda Compés, Rosa Burgos Peláez, Carmen Gómez Candela, Nuria Virgili Casas, Antonio Jesus Pérez de la Cruz, José Manuel Moreno Villares, Fátima Carabaña Pérez, Carmen Garde Orbaiz, Ceferino Martínez Faedo, María Ángeles Penacho Lázaro, Montserrat Gonzalo Marín, Pedro Pablo García Luna , Pilar Matía Martín, Alejandro Sanz París, Luis Miguel Luengo Pérez, Tomás Martín Folgueras, María Victoria García Zafra, María Julia Álvarez Hernández , Cristina Campos Martín, José Pablo Suárez Llanos, Ana Zugasti Murillo, Antonio Apezetxea Celaya, Juan Ramón Urgeles Planella, Lucía Laborda González, Olga Sánchez-Vilar Burdiel, Clara Joaquín Ortiz, Cecilia Martínez Costa, Alfonso Vidal Casariego , Pere Leyes García, Miguel Ángel Ponce González, M.ª Carmen Gil Martínez, Eva Angeles Sánchez Martos, Dolores del Olmo García, Patricia Díaz Guardiola, Grupo NADYA-SENPE
Objetivo: comunicar los datos del registro de Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) del grupo de trabajo NADYA-SENPE del años 2013.
Material y métodos: recopilación de los datos del registro “on-line” introducidos por los colaboradores del grupo NADYA responsables del seguimiento de la NPD desde el 1 de enero de 2013 al 31 de diciembre de 2013.
Resultados: se registraron 197 pacientes, procedentes de 35 hospitales, lo que representa una tasa de 4,22 pacientes/ millón habitantes/año 2013, con 202 episodios de NPD. La edad media de los 189 pacientes mayores de 14 años fue de 53 años (IIQ 40 – 64), y en los niños de 7 meses (IIQ 6 – 35,5). La patología más frecuente en los adultos fue la neoplasia (30,7%) seguida por otras patologías (20,1%) y la isquemia mesentérica (12,7%). En el 35,4% de los casos el motivo de indicación fue el síndrome de intestino corto, seguido de la obstrucción intestinal (25,9%). En los niños el diagnóstico más frecuente fueron las alteraciones congénitas intestinales y ‘otros diagnósticos’, ambas con un 37,5 %, y la causa de la indicación el síndrome de intestino corto y la obstrucción intestinal, que se repartieron el 50% de la muestra. Los catéteres más utilizados fueron los tunelizados (50%) y los reservorios subcutáneos (27,7%). Las complicaciones más frecuentes fueron las sépticas, relacionadas con el catéter, con una tasa de 0,74 infecciones/1.000 días de NPD. La duración de la NPD presentó una mediana de 1,69 años. Durante el año finalizaron 86 episodios, la principal causa de la finalización en adultos fue el fallecimiento (45%) seguido del ‘paso a la vía oral’ (43,75%) y en los niños a la inversa 66,7% pasan a vía oral y 16,7% fallecen. Se consideraron candidatos para trasplante intestinal el 15% de los pacientes, siendo proporcionalmente los candidatos niños, p-valor 0,002.
Conclusiones: se observa un aumento progresivo de los centros participantes y de los pacientes registrados respecto a años anteriores. El principal grupo patológico sigue siendo oncológico, ocupando el primer lugar desde 2003. La principal causa de finalización de la NPD es en los adultos el fallecimiento y en los niños el ‘paso a vía oral’. Aunque el registro NADYA es un registro consolidado y ha sido y es fuente imprescindible de información relevante para el conocimiento de los avances de la Nutrición Artificial Domiciliaria en nuestro país, se encuentra en proceso de mejorar la información que ofrece sobre las características de los pacientes, con especial atención en el grupo de niños, aunque estos siguen siendo un número reducido.
Aim: to communicate the results of the Spanish Home Parenteral Nutrition (HPN) registry of the NADYA-SENPE group for the year 2013.
Material and methods: data was recorded online by NADYA group collaborators that were responsible of the HPN follow-up from 1st January to 31st December 2013.
Results: a total of 197 patients and 202 episodes of HPN were registered from 35 hospitals that represents a rate of 4,22 patients/million habitants/year 2013. The median age was 53 years (IQR 40 – 64) for 189 adult patients and 7 months (IQR 6 – 35,5) for children. The most frequent disease in adults was neoplasm (30,7%) followed by other diseases (20,1%) and mesenteric ischemia (12,7%). Short bowel syndrome and intestinal obstruction (25,9%) were in 35.7% cases the indications for HPN. The most frequent diagnosis for children were the congenital intestinal disorders and other diagnosis, both with a (37,5%) and short bowel syndrome and intestinal obstruction were the indication for treatment, each was present in 50% of the sample. Tunneled catheters (50%) and subcutaneous reservoirs (27,7%) were frequently used. The septic complications related with catheter were commonly frequent with a rate of 0.74 infections/1000 HPN days. HPN duration presented a median of 1,69 days. A total of 86 episodes finalized during the year, death was the principal reason (45%), followed by “resumed oral via” (43,75%) while it happened inversely for children, 66,7% of them resumed oral via and 16,7% deceased. Fifteen per cent were considered for intestinal transplant, children were proportionally candidates, p-value 0.002.
Conclusions: the number of participating centers and registered patients increased progressively respect to preceding years. Since 2003 Neoplasm is still being the principal pathological group. Death is adult’s principal reason for finalizing HPN and “resuming oral via” for children. Despite that NADYA registry is consolidate as a essential source of relevant information about the advances in Home Artificial Nutrition in our country, currently is in an improvement process of the available information about patients characteristics with a special emphasis on children even though they still being a minority group.
