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Introducción: La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa neurológica con afectación de la vía piramidal, produciendo trastornos motores progresivos que evolucionan hasta la parálisis. Estos pacientes pueden asociar disfagia, precisando soporte nutricional a través de de sonda nasogástrica o Gastrostomía Endoscópica Percutánea (PEG). La PEG está asociada con aumento de la supervivencia, sin embargo la evidencia acerca del momento óptimo para su colocación es escasa.
Objetivo: Analizar las características de los pacientes con ELA en el momento de colocación de la PEG y su evolución.
Material y métodos: Estudio descriptivo retrospectivo. Se incluyeron pacientes con diagnóstico de ELA y PEG valorados durante los años 2005-2014 en nuestro hospital. Se analizaron parámetros nutricionales y respiratorios, y evolución de los pacientes. Los resultados se analizaron en el programa SPSS15.
Resultados: 37 pacientes fueron incluidos (56,8% hombres, 43,2% mujeres) con una edad media al diagnóstico 60 años, y edad media de colocación de PEG de 63,1 años, el 48,6% debutó con afectación espinal y el 51,4%, con bulbar. El 43,2% de los pacientes recibieron suplementos previa colocación de PEG durante un promedio de 11,3 meses. La capacidad vital forzada (CVF) media al diagnóstico fue del 65,45±13,67%, evolucionando desfavorablemente hasta un 39,47±14,69% en el momento de colocación de la PEG. El 86,5% de los pacientes precisaron soporte respiratorio con ventilación mecánica no invasiva (VMNI). El 86,5% presentaron disfagia, el 64,9% pérdida de peso > 5-10% de su peso habitual, el 8,1% IMC bajo, el 27% parámetros bioquímicos de desnutrición y el 73% empeoramiento de función respiratoria, por tanto, el 100% cumplían criterios de colocación de PEG según nuestro protocolo. La duración de la nutrición enteral fue de 10,1 meses con una mortalidad del 50% en los primeros 6 meses de la colocación de la PEG.
Conclusiones: Evidenciamos una demora de 3 años entre el diagnóstico y la colocación de la PEG, con una superenfermevivencia del 50% a los 6 meses de la realización de la misma. Más estudios son necesarios para determinar si una colocación más precoz podría aumentar la supervivencia.
