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David Hernández Lozano, María Fernández-Hawrylak, Claudia Grau Rubio
Se describen los resultados de una investigación desarrollada en la Asociación de Corea de Huntington de Castilla y León (sede en Burgos) con nueve pacientes con enfermedad de Huntington (desde 2009-2014). Se trata de una investigación por objetivos a través del diseño y puesta en práctica de un programa de intervención, desde la terapia ocupacional, encaminado a mitigar el deterioro producido por la enfermedad mediante el entrenamiento en actividades de la vida diaria y de estimulación cognitiva, y a desarrollar competencias en la familia. La evaluación del programa se realiza a través de pruebas estandarizadas (Mini Examen Cognoscitivo de Lobo, Índice de Barthel y Escala de Tinetti), de hojas de seguimiento y de reuniones grupales de las familias con los profesionales. Tras la participación en el Programa, el Índice de Barthel muestra que los pacientes siguen siendo autónomos en las actividades de la vida diaria. Aunque la enfermedad de Huntington es degenerativa, el programa ha servido para frenar el deterioro de las personas afectadas, mantener su funcionalidad y desarrollar competencias en la familia.
We describe the results of a research conducted from 2009 to 2014 with nine patients affected by Huntington's disease at the Castille and Leon Huntington's Chorea Association (Burgos-based). We carried out a research by purposes through the design and implementation of an intervention program, from occupational therapy, aimed at alleviating the deterioration caused by the disease through training in daily living activities and cognitive stimulation, and developing skills into the family. The program evaluation is done through standard tests (Lobo Test -Spanish adaptation of the Mini-mental State Examination-, Barthel Index and Tinetti Test), tracking sheets and family group meetings with professionals. The Barthel Index shows that patients remain independent in daily living activities after participating in the program. Although Huntington's disease is degenerative, the program has served to halt the deterioration of the affected people, to maintain its functionality and to develop skills into the family.
