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Concepción Zaforteza Lallemand 
, Dolores Sales Girona, Elena Lorente Guerrero
Experiencias y necesidades percibidas por los niños y adolescentes con cáncer y por sus familias.
González Carrión P.
Objetivos. Este trabajo pretende recoger la voz de niños, adolescentes con cáncer y sus cuidadores para: 1. Conocer sus experiencias y necesidades percibidas, tanto respecto de su proceso oncológico como de la atención que reciben. 2.Identificar propuestas para mejorar su atención de salud.
Antecedentes. La enfermedad oncológica en edad pediátrica y adolescente es relativamente común en nuestro medio. Supone un importante impacto psicológico negativo tanto para el paciente como para su familia, y la experiencia de la hospitalización resulta fuertemente traumática. El sistema de salud español, en concreto los hospitales, tratan de minimizar este impacto creando un entorno lo más parecido posible a la vida habitual del niño; introduciendo aspectos como la intimidad, el juego, la educación, la presencia de seres queridos o bien manteniendo al niño en su entorno habitual (domicilio) el máximo de tiempo posible, a través de programas de hospitalización a domicilio o educación sanitaria y apoyo domiciliario al alta. En algunas Comunidades Autónomas, como en Andalucía, existen planes de salud estratégicos que tienen como objetivo la individualización de los procesos de atención de salud a estos pacientes.
Diseño. Estudio cualitativo descriptivo Participantes y técnicas de recogida de datos. El trabajo se llevó a cabo en los hospitales universitarios Virgen de las Nieves y San Cecilio (Granada, España). A través de muestreo intencional, se reclutaron niños/adolescentes (n=13) y cuidadores principales (n=13), en diferentes fases de tratamiento (inicial, activo, revisión, enfermedad avanzada). Las técnicas de recogida de datos fueron la entrevista individual semi-estructurada y el grupo focal. La participación fue voluntaria y se protegió la confidencialidad de las identidades de los participantes.
Medidas de resultados. Se realizó un análisis de contenido con ayuda del programa informático Nudist Vivo. Se realizó la triangulación de métodos y se mostraron los resultados a los participantes para su validación.
Principales resultados. Para los niños las experiencias más traumáticas están relacionadas con la hospitalización, los procedimientos y los efectos secundarios que provocan gran repercusión en sus vidas y la de sus familiares, aunque cada uno lo vive de modo diferente. Las madres expresan experiencias muy abundantes según sus circunstancias específicas. Existen sentimientos comunes de tristeza, impotencia, angustia y rechazo a la enfermedad y al tratamiento; estos aspectos cambian a medida que evoluciona la enfermedad e intentan adaptarse a la situación. Los padres afrontan la enfermedad de manera diferente por ejemplo no hablar del tema, o no expresar sus sentimientos. Tanto para las madres como para los niños la atención recibida es bien valorada, así como el apoyo de las asociaciones.
Las necesidades referidas también son distintas para madres e hijos. A las madres les preocupan los aspectos de hostelería; recibir más información específica durante el diagnóstico y el proceso de enfermedad; y la mejora en la cobertura asistencial proporcionada por la atención domiciliaria. A los niños les preocupan sus necesidades de distracción, juego y escolares durante la hospitalización. Manifiestan gran preocupación por no quedarse atrás en los estudios.
Como propuestas de mejora, las madres plantean la necesidad de unidades específicas con instalaciones y recursos adaptados a estos niños y sus cuidadores; mejorar los trámites hospitalarios; mejor respuesta profesional al control de síntomas y una mayor cobertura de la atención domiciliaria.
Discusión y conclusiones. La metodología cualitativa es la idónea para este tipo de estudios. Ha sido un logro reunir a niños en diferentes etapas de la enfermedad y tratamiento, para que expresen sus experiencias y poder incorporar la perspectiva de los propios actores directos. Se producen limitaciones por la edad y su disponibilidad a ser entrevistados. La palabra cáncer se asocia a una enfermedad larga, amenazante, con tratamientos complejos y efectos adversos difíciles de sobrellevar lo que provoca gran perturbación en la vida del niño y sus familias. Los profesionales sanitarios debemos contribuir a desmitificar los efectos secundarios pues estos también dependen de las creencias y expectativas que tienen los niños y su familia. Se presenta por parte de los niños y cuidadores gran dependencia de los profesionales del hospital. Aunque se demanda una mayor sensibilidad en la comunicación por parte de algunos profesionales, así como mayor información. Existen grandes diferencias en cuanto a las instalaciones en los diferentes hospitales del estudio.
