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Susana Marqués Andrés
Objetivo: Identificar las estrategias que realizan los familiares cuidadores de enfermos con demencia avanzada.
Antecedentes: El cuidado en casa de familiares es tan común que pasa inadvertido al entenderse natural en la vida familiar. Sin embargo es el mayor recurso de atención a la salud. Una tarea de los cuidadores familiares es construir su propio sistema de apoyo formal, que es una combinación de recursos públicos, privados y familiares. El artículo presenta la "artesanía del cuidado", categoría central que se puso de manifiesto en el estudio cualitativo realizado por la autora.
El modelo se ha construido sobre la idea del curso de las enfermedades crónicas y su cambio en el tiempo, incluyendo las estrategias utilizadas por los cuidadores para hacer frente a los desafíos del cuidado, pues en la actualidad la familia es el mayor recurso de atención a la salud.
Cuidar a una persona trasciende la simple ejecución de procedimientos de cuidado e implica una relación difusa más que una serie de actividades específicas. A medida que la enfermedad avanza y se aproxima la muerte, las relaciones familiares cambian y aumentan las complicaciones en el manejo de la enfermedad, sobre todo en el caso de las demencias. La carga de cuidado de estos pacientes es mayor que en otras condiciones crónicas.
Diseño: Estudio cualitativo basado en la teoría fundamentada a partir de 22 entrevistas semiestructuradas, 6 entrevistas informales obteniendo datos en la sombra de 2 profesionales de la salud y 23 horas de observación participante en los grupos de apoyo y en las casas de los cuidadores. La selección se realizó de forma secuenciada; al principio con propósito y cuando se inició el análisis, el muestreo fue teórico. Se utilizó el programa informático Nvivo para gestionar el análisis, se consultó bibliografía y se elaboraron informes analíticos que ayudaron al muestreo teórico y a refinar las categorías emergentes. Finalizó la recogida de datos cuando la información fue redundante y las categorías teóricamente saturadas. Se triangularon los hallazgos con los participantes del estudio y con profesionales experimentados.
Lugar: Medellín (Colombia).
Sujetos: 18 cuidadores de familiares con demencia avanzada, 27 integrantes de 2 grupos de apoyo de cuidadores y 2 profesionales de la salud que tienen contacto con los cuidadores de familiares con demencia.
Principales Medidas de Resultados: Las estrategias utilizadas por los cuidadores de familiares con Alzheimer para poderles cuidar y cuidarse: crear artimañas, elaborar un lenguaje y construir un lugar para el cuidado.
Resultados: La artesanía del cuidado entendida como el aprendizaje del manejo del enfermo a través de fórmulas únicas, exitosas pero perecederas, sin entenderse expertos del cuidado sino como artesanos del mismo, enfocados al saber hacer específico, adivinando e inventando la manera de hacer las cosas para convencer a su enfermo. Así pues, el aprendizaje del manejo es perecedero, que les obliga a renovar los cuidados a partir de la práctica cotidiana, "adivinando" e "inventando" la manera de hacer las cosas, poniéndose de manifiesto las siguientes estrategias que dieron lugar luego a la categoría central.
1. Crear artimañas que surgen fortuitamente o probando distintas fórmulas, para convencer, distraer y calmar al enfermo en los momentos de auténtica rebeldía, cuando se niegan a ser cuidados. La forma de surgir puede ser fortuita o a través del ensayo de fórmulas, trucos y astucias para dar con la más adecuada. Varías desde los juegos, a las pantomimas, las trampas ingeniosas en las que el paciente cae con ingenuidad.
2. Elaboran un lenguaje para comunicarse interpretando las señales corporales y transmitiéndolas con ingenio para entenderse con el enfermo. Ahora los pacientes hablan pero o hacen con un nuevo idioma que los cuidadores aprenden a interpretar. El lenguaje está hecho de señales táctiles, visuales y tonales, en sintonía entre el enfermo y quien le cuida. La comunicación no es con palabras, sino con tono. El paciente obedece, se tranquiliza y colabora no por lo que se dice, sino por cómo se le dice. Y los cuidadores adivinan las necesidades, los sentimientos, lo que dice o quiere el paciente.
3. Construyen un lugar para que habite el cuidado transformando la vivienda y los enseres, para acomodarla a la nueva y particular condición. Se adaptan los espacios, modifican las estructuras e incrementan los elementos de seguridad Por otro lado se recurre a la creatividad para inventar objetos para el cuidado y ayudarse en sus cuidados. Por ejemplo, las jeringas para dar zumo o comida, chaquetas vueltas para restringir movimientos sin producirle daño, sillas caseras con ruedas para facilitar el desplazamiento.
Conclusiones: La voluntad de mantener a los familiares enfermos en casa hasta que mueran, hace poner en marcha soluciones prácticas, inteligentes, pero sobre todo únicas. Pero los cuidadores están socialmente abandonados y necesitan recursos del estado tanto como de la ciudadanía para suavizar, mermar y atenuar la adversidad. Conocer a los cuidadores ayuda a las enfermeras a detectar nuevas necesidades, aprender de las capacidades de los cuidadores y perseverar en la obtención de recursos de la comunidad para facilitar el cuidado y aliviar la carga. Y de aquí transmitir a otros cuidadores lo aprendido en otras familias a través de la comunicación no verbal, así como de la adaptación personal, material y contextual a la nueva situación del familiar anciano y enfermo.
