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Resumen Los padres de personas con discapacidad deben enfrentarse a diversas experiencias derivadas de la condición de su hijo que influyen en su salud y determinan sus preocupaciones, necesidades, creencias y medidas de afrontamiento. Con el paso del tiempo, los sentimientos iniciales de perplejidad ante el diagnóstico, podrán ir madurando hacia la aceptación o el alejamiento.
Con el propósito de indagar en estas temáticas, desde una perspectiva fenomenológica, se ha rescatado el relato biográfico de una madre; cuidadora principal, por más de quince años, de su hijo con daño cerebral severo.
Esta vivencia ha conformado un mundo propio de significados, los cuales se aprecian al describir su rol de madre, la relación con sus otros hijos, las demás personas y el sistema de salud. Refiere cómo la presencia de su hijo con discapacidad le ha permitido aprender, crecer y generar cambios positivos.
Parents of disabled persons must face several experiences coming from their children's condition, which influence their health and determine their concerns, needs, beliefs and the way they face things. As time goes by, the first feelings of puzzlement upon diagnosis might lead to acceptation or distance.
With the purpose of investigating on this subject matter, from a phenomenological point of view, a mother's biographical story has been taken as example; she has been the main caregiver, for more than fifteen years, of her son with severe brain damage.
This experience has made up a unique world of meanings, which can be seen when describing her mother's role, the relationship she has with her other children, other people and the healthcare system. It tells how the presence of her disabled son has enabled her to learn, to grow as an individual and generate positive changes.
